На рабочем совещании в Совете Федерации законотворцы совместно с медицинскими экспертами и командой фонда «Дети-бабочки» обсудили проблемы обеспечения бесплатным питанием детей в возрасте до двух лет.
Мероприятие прошло под председательством члена Комитета СФ по социальной политике Юлии Лазуткиной.
В настоящее время обеспечение полноценным питанием беременных женщин, кормящих матерей, а также детей в возрасте до трех лет отнесено к ведению субъектов Федерации. В некоторых регионах указанная мера социальной поддержки не предоставляется вовсе.
Эксперты обсудили инициативу по возрождению института молочной кухни во всех регионах страны, включая возможность создания специализированной молочной кухни для детей с тяжелыми заболеваниями, аллергией, редкой патологией кожи, пищевой непереносимостью.
«Необходимо проанализировать возможность восстановления работы молочных кухонь во всех регионах страны с целью бесплатного обеспечения питанием детей до двух лет, в том числе для особых категорий детей. В рамках подготовки к нашему совещанию мною был направлен запрос об организации обеспечения бесплатным питанием детей до двух лет через молочно-раздаточные пункты в разрезе каждого региона».
Мамы детей с генными дерматозами особенно обеспокоены вопросом доступности специализированных продуктов лечебного питания, высокобелковых смесей и смесей с содержанием аминокислот для стартового питания. Семьи неоднократно обращались с этой проблемой к члену Общественной палаты РФ, руководителю фонда «Дети-бабочки» Алёне Куратовой. Когда рождается ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом, кожа младенца, имея локальные поражения, не может выполнять барьерную функцию, и организм начинает стремительно терять жизненно необходимый белок.
«Важно правильно кормить таких детей с первых дней жизни, это профилактика развития тяжелых и жизнеугрожающих осложнений, а также снижение будущих расходов системы здравоохранения на медико-социальное сопровождение. На специальные смеси может уходить до 30 тысяч рублей в месяц, сейчас это финансовое бремя ложится на семью, не все с этим справляются», — подчеркнула Алёна Куратова.
При внедрении новых медицинских программ, проектов, методов лечения крайне редко можно встретить экономические исследования, затрагивающие объективные аспекты медицинской экономики, не разработаны четкие стандарты по определению стоимости заболевания, которые должны учитывать все расходы на медико-социальную помощь для той или иной нозологии.
«Если мы хотим научиться считать свои деньги, затрачиваемые на систему здравоохранения, необходимо идти по пути экономически обоснованной нутритивной поддержки детей с атопией и другими заболеваниями. Наша задача — профилактировать риски, снижать возможность хронизации и тяжелого течения патологического процесса»
По мнению эксперта, есть сложности как в самом определении «молочная кухня», так и в составе продуктов, входящих в продуктовые наборы, которые определяются региональными властями самостоятельно на основании 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Помимо этого, у многих детей есть проблемы с усвоением смесей на основе коровьего белка, им требуется безлактозный состав. «Результат — корзины неоднородны, не учитываются специализированные потребности детей, в том числе тех, для которых нутритивная поддержка является одним из ключевых элементов лечебного процесса. Таким образом, государственные деньги тратятся в больших масштабах, однако не могут полноценно выполнять свое целевое назначение, связанное c качественным обеспечением питанием определенных групп населения», — заключила Поленова.
В мероприятии приняли участие член Комитета СФ по социальной политике Анастасия Жукова, депутат Государственной Думы Вячеслав Фетисов, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения РФ Елена Шешко, заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии имени ак. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Александр Пампура, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области Андрей Продеус, директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина, а также представители профессионального сообщества в сфере развития социального и детского питания в Российской Федерации.
Фото: пресс-служба Совета Федерации ФС РФ
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.