«Дети-бабочки» - это Фонд, где можно оказать помощь ребенку на лечение. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Ещё пара дней и декабрь! А значит, выходим на финишную прямую подготовки к Новому году.
10 декабря в московском Гостином дворе с 10.00 до 19.00 состоится большая благотворительная ярмарка Душевный Bazar. И мы, конечно, там будем.
Ещё там будет большая рождественская Ёлка. Под которой можно будет оставить подарки для наших ребят.
Наши «бабочки» любят мастерить руками. А с таким арсеналом художника уж точно выдумают что-нибудь этакое!
Вы можете принести подарок или приобрести его прямо на месте. Волонтёры подскажут, где и что. А дети будут невероятно счастливы!
До встречи на ярмарке!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.