Поддержка врачей и пациентов на Донбассе фондом «Дети-бабочки»

«Дети-бабочки» - ответ на вопрос, как помочь больным детям в России . Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.

В настоящее время многие российские некоммерческие организации, общественные палаты, органы власти ведут работу на территории Донецкой и Луганской народных республик (далее — ЛДНР), оказывая помощь гражданам и некоммерческим организациям. Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, членом которой является Алена Куратова, формирует единую базу организаций, сотрудничающих и готовых помогать развитию некоммерческого сектора в республиках, сейчас в этой базе 78 организаций. C общественными палатами ЛНР, ДНР и субъектов Российской Федерации комиссия реализует проект «Поддержка общественных инициатив в Донецкой и Луганской народных республиках», проводя работу по созданию ресурсных центров на территориях республик.

По словам члена Общественной палаты РФ, руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, благодаря совместным проектам у пациентов из ЛДНР, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, другими тяжелыми формами генных дерматозов, появится возможность получать доступную медицинскую и социальную помощь по месту жительства, а также необходимые медикаменты и перевязочные средства, что позволит значительно улучшить качество жизни, снизит уровень социальной напряженности.

«Для эффективного сотрудничества есть запрос на компетенции в медицинском сообществе, поэтому мы планируем внедрить образовательные программы, а также информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мы готовы масштабировать накопленный и структурированный опыт фонда на всю территорию республик, что позволит врачам повысить свой профессиональный уровень для работы с редкими пациентами и сложными патологиями в генных дерматозах»

Представитель фонда «Дети-бабочки» — руководитель направления по общественной работе Анастасия Зонина рассказала о медицинском взаимодействии фонда «Дети-бабочки» в ЛДНР при поддержке проекта Общественной палаты РФ — ресурсный центр «Дом НКО». 

«Фонд позиционирует себя как надежный партнер государства в социальной сфере. Мы стремимся решать социально значимые задачи в тех направлениях, где государству требуется поддержка в период восстановления ЛДНР, одна из которых — организация медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, другими тяжелыми формами генных дерматозов. Сейчас есть запрос на объединение усилий в целях построения республиканских систем оказания помощи таким пациентам», — сказала Зонина, пояснив, что фонд разработал комплексный проект по организации помощи гражданам республик «Первая мобильная дерматологическая служба в ЛДНР». 

Спикер привела в пример результаты мониторинга фонда, совместного с республиканскими врачами: пациентов с тяжелыми формами генных дерматозов в ДНР насчитывается более 1116 человек, порядка 260 профильным медицинским специалистам необходимо дополнительное обучение, повышение квалификации для качественной работы с этими пациентами. В ЛНР таких пациентов насчитывается 859 человек, а 97  врачей-дерматовенерологов готовы пройти дополнительное обучение. В ЛДНР не предусмотрено государственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом жизненно необходимыми перевязочными материалами, специализированным лечебным питанием, профессиональными средствами ухода за кожей. 

Анастасия Зонина рассказала о достигнутых договоренностях фонда «Дети-бабочки» по реализации проекта с общественными палатами ЛДНР, министерствами здравоохранения и высшими медицинскими образовательными учреждениями республик. В ближайшие месяцы в рамках совместного проекта с президентским фондом «Круг добра» планируется проведение выездных патронажей в медицинские учреждения ЛДНР, включающих в себя образовательный модуль и практические консилиумы с врачами — экспертами в области генных дерматозов из РФ.

Реализация социально значимых проектов в партнерстве с институтами гражданских обществ Луганской и Донецкой народных республик и России позволит достичь наилучшего социального эффекта для жителей республик, считают эксперты форума. Модераторами мероприятия выступили председатель Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова и директор центра «Общественно-государственное взаимодействие, некоммерческий сектор и социальное предпринимательство» при РАНХиГС Оксана Коротеева. Рассказали о важности выстраивания партнерских взаимоотношений между местными гражданскими институтами и активистами и российским некоммерческим сектором председатели общественных палат ДНР и ЛНР Александр Кофман и Алексей Карякин, президент благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова. В мероприятии приняли участие председатель общественного движения «Союз женщин Донбасса» Наталья Приймак, представители российских некоммерческих организаций, готовых работать на территориях ЛДНР.

Cправка о мероприятии:

Форум Общественной палаты РФ «Сообщество» проводится ежегодно начиная с 2015 года. В 2022 году он уже состоялся в Новосибирске и Липецке, а также будет организован в Петрозаводске. C 24 по 25 августа мероприятие проходило в Казани, главная тема форума — «Россия: разнообразие культур, единство граждан». Итоговый форум «Сообщество» пройдет в Москве в начале ноября.

В форуме принимают участие представители НКО, политические деятели, гражданские активисты, добровольцы, волонтеры, журналисты, бизнесмены, чиновники федерального и регионального уровня и все граждане, неравнодушные к процессам, происходящим в гражданском обществе, и желающие принять участие в активном изменении страны. 

Cправка о фонде: 

В Российской Федерации единственной некоммерческой организацией, чья деятельность направлена на построение единой системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с генными дерматозами, является благотворительный фонд «Дети-бабочки». 11 лет фонд реализует программы адресной и системной помощи пациентам, страдающим тяжелыми формами генных дерматозов, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. На сегодняшний день фонд курирует 2500 подопечных. С 2011 по 2014 год фонд оказывал поддержку таким пациентам с Украины, с 2014 года по н. в. — гражданам Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики.

Буллезный эпидермолиз и ихтиоз — это редкие генетические заболевания кожи, являются неизлечимыми. Заболевания входят в Перечень редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения Российской Федерации.