Дорогие друзья, как проходит ваше лето? Надеемся, что жарко, вкусно и радостно! У нас для вас замечательная новость: с 1 августа и до 1 ноября каждая покупка в интернет-магазине "Шрамов нет" http://shramovnet.ru - это реальная помощь нашим подопечным. Часть средств от всех продаж пойдёт на лечение детей-бабочек. Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек. Обретая нужные и важные для себя средства, вы помогаете детям, которым очень не просто жить и которые очень нуждаются в вашей помощи.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.