Сегодня попечитель нашего фонда, народная артистка России прекрасная и несравненная Ксения Раппопорт отмечает День рождения! Поздравляем! Счастливы и гордимся, что вместе с тобой мы трудимся на благо наших ребят-бабочек. Эти рисунки они сделали для тебя - Лера, Настя, Олег, Соня, сестрёнки Эльвира и Элина.
С Днём рождения!
{gallery}/news/2017/170325/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).