Сегодня внимание и благодарность всего мира обращена к медсёстрам. 12 мая уже полвека отмечается Международный день медицинской сестры. Поздравляем нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую! Самую отзывчивую, любящую. Лида всегда на связи с мамами наших "бабочек", всегда поможет, подскажет как быть и что делать. Лиду ждут наши подопечные по всей России. График поездок медсестры очень плотный, в месяц несколько городов и сёл.
«Дети-бабочки» - это Фонд, в котором можно помочь больному ребенку. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).