Сегодня у попечителя нашего фонда, удивительного человека, талантливого, всеми любимого актёра Данилы Козловского день рождения! Дорогой Данила, от всего фонда, наших подопечных семей, "бабочек", их мам и пап поздравляем! Спасибо тебе за любовь и заботу, которую ты даришь! Твоя искренность, доброта, желание помогать восхищают и для многих служат примером. Спасибо за то, что с нами, за то, что вместе! (Рисунок "бабочки" Лены из Краснодарского края, 9 лет).....
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.