Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова выступила с докладом на конференции «Управление в НКО: эффективная работа в эпоху перемен», организованной Ассоциацией менеджеров.
Алена Куратова рассказала о созданной командой фонда облачной CRM-системе для СО НКО на основе регистра БФ «Дети-бабочки». Как руководитель крупного фонда, Куратова всегда делала ставку на разработку своих IT-продуктов, ее командой разработана медицинская информационная система «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта. «Мы выстраиваем сервисы вокруг потребностей пациентов и экосистемы, связанной с ними, предлагая простые и удобные цифровые продукты», — рассказывает о своем проекте Куратова. По запросу от некоммерческих организаций усилиями фонда была создана облачная система Cherry CRM для автоматизации рабочих процессов НКО, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа.
«Я человек учета, так как без него невозможно выстроить системную помощь. Также я выступаю за прозрачность работы всего некоммерческого сектора — тогда ты становишься понятен для жертвователя, благополучателя, государства и общества. Поэтому мы вкладывались в CRM, IT-продукты для НКО, чтобы и другим было легко управлять своей операционной деятельностью. Все начинается с порядка внутри твоей структуры».
Новые технологичные решения фонда дали возможность некоммерческому сектору, работающему с пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями, повысить свой профессиональный уровень. По мнению Алены Куратовой, некоммерческий сектор уже давно вышел за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это специалисты, обладающие экспертизой высокого уровня. Аналитика и учет поставили их на ступеньку выше. «Сейчас мы занимаемся масштабированием нашего опыта для некоммерческого сектора и системы здравоохранения. Одно из направлений — разработка изменений в законодательство в целях интеграции данных некоммерческих организаций в государственную систему, правовых основ передачи, хранения и использования этих данных», — пояснила Куратова.
Период пандемии ускорил внедрение цифровизации, вызовы 2022 года предлагают абсолютно непривычный сценарий для всего третьего сектора. На конференции в треке, посвященном цифровым технологиям, обсуждались актуальные цифровые платформы и инструменты, коллаборация НКО и IT-компаний, региональный аспект виртуального пространства. Спикеры поставили вопрос о необходимости помощи НКО в снятии барьеров для развития своей работы в виртуальном пространстве, а также создании новых площадок для эффективного функционирования. Участники мероприятия поделились успешным опытом по внедрению IT-решений, инвестиций в диджитал-фандрайзинге, обсудили цифровые решения правительства Москвы для поддержки благотворительных организаций. Модератором IT-трека выступил председатель комитета по информационным технологиям Ассоциации менеджеров Владимир Вертоградов.
В конференции приняли участие руководители крупнейших НКО и топ-менеджеры ведущих российских компаний, рассказавшие о своем опыте антикризисных действий и о форматах помощи на управленческом уровне для некоммерческого сектора.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.