На проекте Добро Mail.ru открыт сбор средств для Сергея Левшинского
У 24-летнего Сергея очень немного фото, где он улыбается. А еще мало фотографий с прогулок. Диагноз Сергея - буллезный эпидермолиз - с рождения вносит в его жизнь серьезные ограничения. Из-за постоянных ран он не любит гулять, говорит, это для него сложно и очень больно. Рубцы на лице и вокруг рта делают болезненной даже легкую улыбку.
Все из-за того, что при буллезном эпидермолизе кожа очень хрупкая и повреждается, даже если парню просто пожать руку или обнять.
Поэтому Сергей много времени проводит дома, занимаясь любимым делом. Он пишет на синтезаторе электронные треки и размещает на музыкальных порталах в интернете. Работы Сергея уже узнают и покупают, что его очень радует и помогает отвлечься от боли.
Чтобы свободно двигаться и сочинять музыку, Сергею нужно постоянно делать перевязки со специальными бинтами. Обычные бинты и зеленка не подойдут, будет только хуже. Марлевые повязки намертво прилипают к нежной коже и отходят вместе с ней, причиняя сильную боль, а спиртовые антисептики кожу буквально выжигают.
Все перевязочные средства нужны особенные - мягкие, дышащие, эластичные, а антисептики - бесспиртовые. Так у Сергея словно появляется вторая кожа, а значит, и возможность писать новую музыку.
На проекте Добро Mail.ru открыт сбор на очередную закупку перевязочных материалов и медикаментов для Сергея. Требуется 450 000 рублей. Этих средств хватит примерно на два месяца, в течение которых молодой человек будет жить мыслями о музыке, а не о болезни.
Каждый из вас может поддержать сбор, чтобы молодой человек хорошо себя чувствовал и написал свой главный трек!
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
