Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».
Во время беседы женщины затронули много важных тем: от персональных качеств людей, которые приходят в орфанную сферу, до важности взаимодействия руководителей НКО с подопечными.
Почему работу в НКО можно назвать «работой эгоиста» и имеет ли место героизм в этой сфере? Наступит ли тот момент, когда общество перестанет нуждаться в пациентских организациях и благотворительных фондах? Смотрите в видео.
Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам.
Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.
Сегодня, 14 июля 2025 года заместитель председателя Правительства РФ Дмитрий Чернышенко вручил государственную награду 2 лидерам НКО за благотворительную, общественную деятельность и реализацию социально значимых проектов.
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Материал Фонда о первой в России нейросети, созданной для нужд благотворительной медицины, вошел в тройку лучших работ конкурса научных статей, организованного платформой «Открытые НКО» и «Комсомольской правдой».