«Редкие интервью»: честный диалог женщин, меняющих мир благотворительности

«Редкие интервью»: честный диалог женщин, меняющих  мир благотворительности

Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».

Разговор получился откровенным: две женщины, на плечах которых лежит огромный груз ответственности за других, обсуждали то, о чём не принято говорить в интервью: как не потерять себя, справиться с выгоранием и «разрешить» себе достойно оценивать свой труд. 

Два руководителя орфанных НКО раскрыли секрет, как работа в фонде влияет на личностные качества, что может отпугнуть людей от благотворительности, и очень личное – как принимать и проживать свои ошибки.

Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины», он  отзеркаливает работу психологов и коучей в проекте «Редкие женщины 2.0», в котором в 2024 году принимают участие более 500 женщин из 12 орфанных фондов, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Именно такой фокус психологической работы в рамках проекта, где внимание экспертов направлено  на саму женщину, вне зависимости от ее материального, социального и прочих положений. 

Проект создан для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, он был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.

Другие новости

28.11.2024

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

27.11.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

22.11.2024

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

15.11.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова рассказала о преимуществах цифрового перехода для региональных НКО на пленарной дискуссии в рамках второго форума социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО» в Мурманске.

Помочь позже