Кто любит, тот любим. Кто отдаёт и помогает, тот получает в тысячу раз больше. Всё просто. Мы счастливы, что нам на пути всё больше и больше встречается людей, которые понимают эту истину.
РН Банк http://rn-bank.ru/ в этом году решил отказаться от новогодних корпоративных подарков, чтобы помочь детям-бабочкам.
Руководство и все сотрудники компании единогласно, без сомнений поддержали эту идею и перевели в наш фонд 2 млн рублей.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.