Сборник уникальных детских «Сказок про бабочек», озвученных Ренатой Литвиновой, Лией Ахеджаковой, Ксенией Раппопорт, Федором Бондарчуком, Львом Дуровым, можно приобрести в Еврейском музее и центре толерантности в Москве. Кто ещё не был там, обязательно сходите. Это один из самых высокотехнологичных музеев России, оснащенный панорамными кинотеатрами, интерактивными экранами, аудиовизуальными инсталляциями. Помимо работы постоянной экспозиции, каждый день на территории музея проходят выставки, показы фильмов, лекции и мастер-классы.
Диск со сказками можно купить в лавке музея. Вырученные средства от продажи сборника пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.