Сборник уникальных детских «Сказок про бабочек», озвученных Ренатой Литвиновой, Лией Ахеджаковой, Ксенией Раппопорт, Федором Бондарчуком, Львом Дуровым, можно приобрести в Еврейском музее и центре толерантности в Москве. Кто ещё не был там, обязательно сходите. Это один из самых высокотехнологичных музеев России, оснащенный панорамными кинотеатрами, интерактивными экранами, аудиовизуальными инсталляциями. Помимо работы постоянной экспозиции, каждый день на территории музея проходят выставки, показы фильмов, лекции и мастер-классы.
Диск со сказками можно купить в лавке музея. Вырученные средства от продажи сборника пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.