Некоторые подопечные фонда имеют официально оформленный паллиативный статус, но далеко не все, кому это необходимо. И даже при наличии статуса существует множество проблем с получением помощи в регионах. Главные - низкая осведомленность специалистов паллиативных служб о генодерматозах и отсутствие хосписов, готовых предоставить необходимый уход пациентам с буллезным эпидермолизом.
С помощью гранта мы поможем подопечным в паллиативном статусе с госпитализацией и реабилитацией, организуем патронажи на дому и создадим образовательную программу для специалистов паллиативных служб по правильному уходу за пациентами.
Программа также включает:
- предоставление перевязочных материалов и медикаментов
- обеспечение нутритивной поддержки
- регулярные патронажи и онкоскрининги для раннего выявления заболеваний
- предоставление услуг сиделки
- помощь психологов для пациентов и их родных.
Мы благодарим Фонд президентских грантов за поддержку, благодаря которой мы сможем значительно улучшить качество жизни наших подопечных.
Вместе мы можем больше!
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».