Некоторые подопечные фонда имеют официально оформленный паллиативный статус, но далеко не все, кому это необходимо. И даже при наличии статуса существует множество проблем с получением помощи в регионах. Главные - низкая осведомленность специалистов паллиативных служб о генодерматозах и отсутствие хосписов, готовых предоставить необходимый уход пациентам с буллезным эпидермолизом.
С помощью гранта мы поможем подопечным в паллиативном статусе с госпитализацией и реабилитацией, организуем патронажи на дому и создадим образовательную программу для специалистов паллиативных служб по правильному уходу за пациентами.
Программа также включает:
- предоставление перевязочных материалов и медикаментов
- обеспечение нутритивной поддержки
- регулярные патронажи и онкоскрининги для раннего выявления заболеваний
- предоставление услуг сиделки
- помощь психологов для пациентов и их родных.
Мы благодарим Фонд президентских грантов за поддержку, благодаря которой мы сможем значительно улучшить качество жизни наших подопечных.
Вместе мы можем больше!
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.