С появлением в семье особенного ребенка женщина сосредоточивает все внимание на здоровье и развитии малыша, забывая о собственных желаниях и планах. Со временем это приводит к выгоранию и социальной изоляции. Проект «Редкие женщины» создан с целью дать «редким» мамам стимул и ресурс для полноценной социальной самореализации.
Проект «Редкие женщины» затрагивает общественно значимую и одновременно табуированную тему. В последнее время, во многом благодаря усилиям НКО, дети с ограниченными возможностями здоровья стали более заметными обществу. Их присутствие в социуме становится нормой, их проблемы обсуждаются в публичном поле. Но по-прежнему мало что делается для их мам - женщин, самоотверженно заботящихся о таких детях.
Для женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями кожи, создан масштабный проект «Редкие женщины», он включает 6 практических программ помощи: психологической и социальной.
За первые месяцы работы проекта проведено более 180 психологических консультаций и более 100 коучинговых сессий. С 1 октября начинают работу эксперты по профориентации и карьерному консультированию. Программы проекта пользуются высоким спросом у мам подопечных фонда. Все программы в рамках проекта бесплатны для участниц. В рамках гранта проект будет реализован до 1 июля 2023 года.
«Мы верим, что психологический комфорт мамы напрямую влияет на психосоматическое состояние ребенка. Счастлива мама — счастлив ребенок. Нам важно поддержать наших „редких женщин“: дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, в том числе и в профессиональном смысле. Я уверена, что самореализация так же важна для женщины, как и здоровье ребенка».
Одна из участниц проекта делится: «Главная ценность психологической работы в том, что я поверила в себя. Я чувствую уверенность в своих силах. Есть энергия научиться новому, стать лучше, сделать свое жилье красивым и комфортным».
Программы: Программа «Психологическая помощь» направлена на борьбу с выгоранием и депрессией, преодоление тревожности, подавленности, сложностей в отношениях с близкими или другими людьми. Психологи проводят индивидуальные и групповые сессии с использованием техник арт-терапии, телесно-образной терапии, когнитивно-поведенческой и аналитической терапии, методов мышечной релаксации и других.
Работа с командой профессиональных коучей поможет участницам проекта раскрыть внутренний потенциал, расширить социальные горизонты и стать для своего ребенка не только поддержкой, но и ролевой моделью. Эксперты фонда помогут «редким» мамам найти ресурсы и мотивацию для достижения целей, реализовать задуманные планы, внедрить новые полезные навыки и привычки. В команде фонда — профессиональные коучи международной сертификации ICF (Международной федерации коучинга).
Программа профессиональной самореализации откроет «редким» женщинам путь к любимой работе и финансовой независимости. Она включает в себя:
· профориентационные консультации — позволят выявить профессиональные предрасположенности, сориентироваться среди многообразия профессий и присмотреться к тем сферам деятельности, которые подходят конкретному человеку;
· карьерные консультации — дадут возможность произвести инвентаризацию своих навыков, определиться с форматом занятости, написать актуальное резюме, потренироваться в прохождении собеседования.
В организации профориентационных и карьерных консультаций фонду помогают эксперты проекта SelfMama Анна Зырянова и Светлана Алтухова. SelfMama с 2014 года поддерживает женщин, совмещающих материнство с профессиональной самореализацией.
Программа дополнительного образования дает редким мамам шанс пройти обучение по 5 востребованным специальностям в одном из лучших вузов страны — РАНХиГС. Это открывает им новые перспективы в плане трудоустройства.
Стажировки и трудоустройство — фонд берет на себя обязательства по организации стажировок и трудоустройству «редких» мам, которые находятся в поисках работы. Эта инициатива полезна не только для женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, но и для бизнеса: найм сотрудников из социально уязвимых групп — маркер устойчивого роста и высокой социальной ответственности компании.
Программа «Руки помощи» призвана дать редким мамам возможность высвободить ресурс для полноценного эмоционального контакта с остальными членами семьи, а также для собственного развития и самореализации. В ее рамках семьям, где растут дети с генодерматозами в возрасте от 0 до 4 лет, предоставляются услуги квалифицированной няни. С момента запуска программы фонд «Дети-бабочки» уже обеспечил 28 семей профессиональными нянями, умеющими работать с проблемной кожей маленьких пациентов фонда.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.