21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.
С появлением в семье особенного ребенка женщина сосредоточивает все внимание на здоровье и развитии малыша, забывая о собственных желаниях и планах. Со временем это приводит к выгоранию и социальной изоляции. Проект «Редкие женщины» создан с целью дать «редким» мамам стимул и ресурс для полноценной социальной самореализации.
Проект «Редкие женщины» затрагивает общественно значимую и одновременно табуированную тему. В последнее время, во многом благодаря усилиям НКО, дети с ограниченными возможностями здоровья стали более заметными обществу. Их присутствие в социуме становится нормой, их проблемы обсуждаются в публичном поле. Но по-прежнему мало что делается для их мам - женщин, самоотверженно заботящихся о таких детях.
Для женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями кожи, создан масштабный проект «Редкие женщины», он включает 6 практических программ помощи: психологической и социальной.
За первые месяцы работы проекта проведено более 180 психологических консультаций и более 100 коучинговых сессий. С 1 октября начинают работу эксперты по профориентации и карьерному консультированию. Программы проекта пользуются высоким спросом у мам подопечных фонда. Все программы в рамках проекта бесплатны для участниц. В рамках гранта проект будет реализован до 1 июля 2023 года.
«Мы верим, что психологический комфорт мамы напрямую влияет на психосоматическое состояние ребенка. Счастлива мама — счастлив ребенок. Нам важно поддержать наших „редких женщин“: дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, в том числе и в профессиональном смысле. Я уверена, что самореализация так же важна для женщины, как и здоровье ребенка».
Одна из участниц проекта делится: «Главная ценность психологической работы в том, что я поверила в себя. Я чувствую уверенность в своих силах. Есть энергия научиться новому, стать лучше, сделать свое жилье красивым и комфортным».
Программы: Программа «Психологическая помощь» направлена на борьбу с выгоранием и депрессией, преодоление тревожности, подавленности, сложностей в отношениях с близкими или другими людьми. Психологи проводят индивидуальные и групповые сессии с использованием техник арт-терапии, телесно-образной терапии, когнитивно-поведенческой и аналитической терапии, методов мышечной релаксации и других.
Работа с командой профессиональных коучей поможет участницам проекта раскрыть внутренний потенциал, расширить социальные горизонты и стать для своего ребенка не только поддержкой, но и ролевой моделью. Эксперты фонда помогут «редким» мамам найти ресурсы и мотивацию для достижения целей, реализовать задуманные планы, внедрить новые полезные навыки и привычки. В команде фонда — профессиональные коучи международной сертификации ICF (Международной федерации коучинга).
Программа профессиональной самореализации откроет «редким» женщинам путь к любимой работе и финансовой независимости. Она включает в себя:
· профориентационные консультации — позволят выявить профессиональные предрасположенности, сориентироваться среди многообразия профессий и присмотреться к тем сферам деятельности, которые подходят конкретному человеку;
· карьерные консультации — дадут возможность произвести инвентаризацию своих навыков, определиться с форматом занятости, написать актуальное резюме, потренироваться в прохождении собеседования.
В организации профориентационных и карьерных консультаций фонду помогают эксперты проекта SelfMama Анна Зырянова и Светлана Алтухова. SelfMama с 2014 года поддерживает женщин, совмещающих материнство с профессиональной самореализацией.
Программа дополнительного образования дает редким мамам шанс пройти обучение по 5 востребованным специальностям в одном из лучших вузов страны — РАНХиГС. Это открывает им новые перспективы в плане трудоустройства.
Стажировки и трудоустройство — фонд берет на себя обязательства по организации стажировок и трудоустройству «редких» мам, которые находятся в поисках работы. Эта инициатива полезна не только для женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, но и для бизнеса: найм сотрудников из социально уязвимых групп — маркер устойчивого роста и высокой социальной ответственности компании.
Программа «Руки помощи» призвана дать редким мамам возможность высвободить ресурс для полноценного эмоционального контакта с остальными членами семьи, а также для собственного развития и самореализации. В ее рамках семьям, где растут дети с генодерматозами в возрасте от 0 до 4 лет, предоставляются услуги квалифицированной няни. С момента запуска программы фонд «Дети-бабочки» уже обеспечил 28 семей профессиональными нянями, умеющими работать с проблемной кожей маленьких пациентов фонда.
21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.
Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова рассказала о преимуществах цифрового перехода для региональных НКО на пленарной дискуссии в рамках второго форума социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО» в Мурманске.
14 ноября 2024 года в Грозном на базе ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» состоялась образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».