«Дети-бабочки» - это помощь детям отказникам в больницах. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Криптоарт — кардинально новый этап развития искусства. Он возник благодаря технологии NFT, позволяющей продавать цифровые арт-объекты. Последнее время проекты NFT все чаще ассоциируются с благотворительностью: виртуальное художественное высказывание становится инструментом поддержки в реальном мире.
К Дню защиты детей 1 июня, совпавшему в этом году с празднованием дня рождения фонда «Дети-бабочки», современные цифровые художники преподнесли фонду подарок. Это серия – 10 NFT-работ, вдохновленных рисунками маленьких подопечных фонда – Вероники Федоровой, Дарьи Шинкарук, Саши Климушкина, Тимофея Титова и других.
Все эти столь непохожие произведения объединены общей темой: в центре каждого из них – бабочки, и это неслучайно. «Бабочками» называют маленьких пациентов с буллезным эпидермолизом – тяжелым заболеванием, при котором нарушена работа генов, отвечающих за ранимость кожи. Из-за этого любое прикосновение – будь то трение швов одежды или неловкое движение – может привести к появлению на коже ран, которые потом долго и тяжело заживают.
В работах художников бабочки символизируют не столько ранимость, сколько яркость, красоту, свободный полет, разнообразие и торжество жизни. Нарисованные детской рукой, раскрашенные во все цвета радуги бабочки на цифровых картинах то распадаются на пиксели и вновь возрождаются, то помещаются в футуристический пейзаж, то пролетают в квадрате неба над двором-колодцем как мимолетное воспоминание о чем-то недостижимом и прекрасном.
Соавторами маленьких подопечных фонда выступили звезда урбанистских пабликов The village и Sobaka Вадим Соловьев, основатель социального проекта «Особенный мир» Даниил Зуев, аниматор и скульптор Андрей Сикорский, художники Даниил Макаров, Марина Стальмакова, Константин Ужве, Кирилл Долгополов, Екатерина Котин, Андрей Дубровский и Елизавета Ильюшенко.
Даниил Зуев поздравит фонд и подарит свою NFT-работу лично на онлайн-квартирнике 1 июня 2022 года.
Все 10 арт-объектов будут выставлены на продажу с 1 по 30 июня на маркетплейсе NIFTS, который выступил креативным продюсером этого благотворительного дропа, по ссылке
Произведения продаются ограниченным тиражом по 50 токенов. Каждый купивший их поможет фонду: вырученные средства будут переведены в пользу подопечных.
Последнее время мы видим множество вдохновляющих примеров взаимоотношений между NFT и российскими НКО. Благотворительность – норма для современного социально ответственного человека, и художники не стали исключением. Это не только дарит нам новый инструмент фандрайзинга, но и помогает интегрироваться в метавселенную, сделав шаг в будущее уже сегодня.
Сделать пожертвование фонду «Дети-бабочки» в любой криптовалюте можно также через криптокошелек на сайте фонда.
С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Фонд «Дети-бабочки» совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.
31 марта 2025 года в Донецке открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), направленный на комплексную поддержку пациентов с редкими и тяжёлыми хроническими заболеваниями кожи.
27 марта 2025 года в Махачкале состоялась «Редкая встреча» для семей, в которых растут дети с редкими заболеваниями кожи. На мероприятии встретились более 100 подопечных нашего Фонда из Дагестана с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и их родных.
Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.