В этом году наш фонд «Дети-бабочки» отмечает свой первый юбилей - 10 лет! Поэтому мы решили устроить для вас особенный праздник. На нем соберутся многие люди, без которых наш фонд не стал бы таким, каким мы знаем его сегодня. В том числе руководство, сотрудники, врачи, наши подопечные и старые друзья.
В этом году мы будем праздновать в онлайн-формате, а значит, к нашему торжеству может присоединиться абсолютно любой гость, и это здорово!
Наш онлайн-праздник начнется 1 марта в 15.00 по московскому времени, и мы с удовольствием приглашаем вас на торжество! Трансляция будет вестись на нашем сайте www.deti-bela.ru и на нашем YouTube-канале.
Торжество откроет руководитель фонда Алена Куратова. Далее вас ждут праздничные обращения врачей, экспертов фонда и других важных гостей. Мы вспомним с чего начинался наш фонд, как он рос и развивался, чего мы достигли и какие строим планы. Мы полюбуемся на наших детей, порадуемся за родителей и, конечно, поднимем виртуальные бокалы за самое главное - здоровье.
И, конечно, у нас уже приготовлено море сюрпризов, игр, конкурсов и подарков!
Обязательно присоединяйтесь к трансляции в указанное время, потому что на таком празднике вы точно еще не были и его нельзя пропустить!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.