16 ноября 2022 года министр здравоохранения Чеченской Республики Сулейман Лорсанов и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова подписали соглашение об организации в республике Центра генных дерматозов (ЦГД).
Региональные центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с генными дерматозами на государственном уровне фондом «Дети-бабочки». В рамках региональных ЦГД пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в регионе проживания. Причем речь идет не только о детях с редкими заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, но и о более распространенными дерматозами – атопическим дерматитом, псориазом и др. Таких пациентов в республике более 5 тысяч.
В южных регионах РФ распространенность редких заболеваний кожи выше, чем в среднем по стране. ЦГД смогут закрыть большинство медицинских и социальных потребностей таких пациентов. Помимо высококвалифицированной медицинской помощи, в их ведение входит проведение врачебных комиссий и консилиумов, обеспечение перевязками и медикаментами, проведение телемедицинских консультаций. Это позволит снизить нагрузку на федеральные центры, направляя туда только пациентов с сочетанной патологией и тяжелыми осложненными стадиями заболеваний.
«Многолетний опыт сотрудничества фонда с ЧР доказал эффективность системного мультидисциплинарного подхода региона к проблемам детей с тяжелыми заболеваниями кожи. Мы видим, что создание Центра генных дерматозов в Чеченской Республике позволит масштабировать накопленный опыт и экспертизу медицинской команды на Северном Кавказе»
«Сегодня мы занимаем на Северном Кавказе лидирующие позиции в лечении таких заболеваний, как буллезный эпидермолиз, псориаз, атопический дерматит. В свете этого создание Центра является логическим и очень важным продолжением работы, которая велась последние 6 лет», - считает Малика Дениева, главный внештатный детский дерматолог Чеченской республики, эксперт фонда «Дети-бабочки».
Центр генных дерматозов будет открыт на базе Республиканского КВД в Грозном. В мультидисциплинарную команду Центра войдут специалисты из республиканских больниц, получившие дополнительное образование в области редких генных дерматозов. Часть команды для ЦГД готовится в рамках региональных патронажей, включающих в себя образовательный модуль для медицинских специалистов.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.