Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Кенхи – высокогорное село в Чечне, одно из самых труднодоступных, граничит с Дагестаном и Грузией. От Грозного – около 100 км горных перевалов, рек, бездорожья и серпантина. В селе живёт двое детей-бабочек – Джабраил и Патимат, 8ми и 12ти лет.
Наш врач Маргарита Гехт навестила ребят первый раз в прошлом году. Тогда узнала, что в селе есть свой фельдшер Муслим Муртазалиев. Маргарита обучила его, показала, как и чем делать перевязки «бабочкам». С тех пор Муслим на связи с врачом фонда – советуется, рассказывает о состоянии ребят.
Прошло несколько месяцев, а результат замечательный! Состояние ребят намного лучше, чем было. Фельдшер научил Патимат делать перевязки. Она молодец, ловко справляется. А Джабраила фельдшер Муслим перевязывает сам или мама мальчика.
Помимо патронажа у нас был ещё один важный повод для поездки в Чечню – семинар для местных врачей. В прошлом году мы рассказали им о дерматологических аспектах лечения буллёзного эпидермолиза. А этот семинар посвятили педиатрическим аспектам.
В Чечне проживает 32 ребёнка-бабочки. Это много для одного региона. Поэтому мы так счастливы, что здесь проблеме БЭ уделяют особое внимание, что три года назад нам удалось наладить сотрудничество с минздравом Чечни. И мы невероятно благодарны местным врачам и министру Эльхану Сулейманову за то, что мы заботимся о «бабочках» вместе.
{gallery}/news/2018/180510/{/gallery}
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый