05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
На Алтае очень красиво. Так красиво, что, если кто был – никогда не забудет и всегда, где бы он ни был, будет мечтать вернуться.
Миша родился на Алтае, в селе Быстрянка. Всякий раз, когда Мише плохо, он зажмуривается и как будто видит своё село: зелёные луга в жёлтых и фиолетовых цветах, синее-синее небо, прозрачная вода в речке, что течёт за Мишиным домом. Всё это есть в Мишиной жизни 12 лет, то есть с того самого момента, как Миша родился.
Всё это Миша вчера снова видел во сне, во время операции.
Мишина операция длилась 2 часа. У Миши – тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза. И вчера в Москве, в Научном центре здоровья детей (там находится наше отделение, где проходят лечение дети-бабочки), Мише разделяли пальчики на руке. Сложнейшую операцию провели российские хирурги: завотделением нейроортопедии НЦЗД Константин Жердев и врач фонда, хирург питерского центра МЧС Александр Плешков. Оба этих замечательных доктора в мае прошлого года имели возможность учиться у настоящей звезды мировой хирургии, доктора Клиники детских болезней Загребского университета Антуна Кленака, который делает операцию по уникальной методике. За свою четверть вековую практику он помог двумстам детям-бабочкам.
В мае прошлого года, по приглашению нашего фонда, доктор Кленак в питерском центре МЧС провёл первую в России операцию по разделению пальчиков на кистях рук взрослой «бабочке», 24-летней Юле Слободиной. А доктора Жердев и Плешков ассистировали.
Стало быть, теперь для того, чтобы получить помощь, не надо больше никуда ездить: российские врачи уже достаточно квалифицированы, чтобы оперировать наших «бабочек» дома, где, как известно, и стены помогают.
Кстати, первое, о чём спросил вчера, проснувшись после наркоза, Миша – скоро ли можно будет поехать домой. Мише, конечно, нравится Москва. Но, стоит зажмуриться, и он видит свой родной Алтай. Там, конечно, всё было непросто: мамины трудные роды, малыш с тончайшей, кровоточащей кожей, жуткий и едкий шёпот неграмотных сельских медсестёр: «Что ты сделала с ребёнком? Ты, поди, сифилисная!», постоянная боль и слёзы, но главное – отсутствие надежды на то, что однажды Мише станет полегче.
Теперь такая надежда есть. Во многом такое стало возможно благодаря постановке точного диагноза и поддержке фонда «Дети-бабочки»: перевязочные материалы, консультация врачей и, наконец, долгожданная операция. Но немало сделал и сам Миша: он не сдавался! Он пошёл в школу, играл наравне с другими ребятами, катался на коньках и даже упросил родителей завести настоящего коня и научился… держаться в седле!
Представляете, каково это – скакать на собственном коне по ослепительно красивым алтайским лугам?
Но пока Миша в Москве. И может всё это себе представлять только сильно зажмурившись или во сне.
И вот если есть в Москве кто-то, кто, пока Миша в больнице, мог бы отвезти его в настоящие конюшни, показать и рассказать, как ухаживают за лошадьми и, может быть, даже дать возможность прокатиться – то Мишу бы это сильно обрадовало и придало сил.
Ну и, раз уж пошёл такой откровенный разговор, мы хитростью разузнали о главной Мишиной мечте: наш мужественный 12-летний герой мечтает вырасти, сдать на права и ездить за рулём спортивной машины. Мы подумали, а вдруг у кого-то из наших читателей такая машина есть и есть немного времени покатать Мишу по Москве? О, как бы его это обрадовало!
В общем, если у вас есть возможность познакомить Мишу с лошадьми или покатать на спортивной машине по Москве – напишите нам.
{gallery}/news/2018/180207_02/{/gallery}
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.