Мы очень хотим жить в мире, где все люди - «обычные» и «особенные» - чувствовали себя комфортно и безопасно. О том, как создать такую среду, в издание «Нет, это нормально» написала детский психолог фонда «Дети-бабочки» Мария Голяева:
«Для того, чтобы подготовить ребенка к взаимодействию со своими особенными сверстниками, необходимо, в первую очередь, научить его толерантности. Для этого необходимо сделать толерантность стилем жизни не только ребенка, но и своей».
Мария рассказала, как объяснить ребенку, что все люди разные, и в какие игры нужно играть, чтобы без проблем общаться с детьми с особенностями развития.
Прочитать статью можно здесь: https://n-e-n.ru/tolerance/
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.