Специфика, график нашей работы часто сводят общение с коллегами к телефонным разговорам и почтовой переписке. Но так важно видеть тех, с кем ты работаешь в одной команде, с кем ты идешь плечом к плечу к общей цели - просто встретиться взглядами и понять, что ты - часть одного целого. Такую возможность предоставили руководители фонда, организовавшие встречу сотрудников в уютном ресторане “32.05” в Саду Эрмитаж. Главным сюрпризом вечера, хранившимся строго в секрете, стало знакомство с профессиональным поваром и просто удивительным, интересным и эмоциональным человеком Ларой Кацовой (“Мама Рола”), победительницей кулинарного шоу “Рецепт на миллион”. С присущим Ларе, урожденной одесситке, чувством юмора, она провела для сотрудников фонда мастер-класс по приготовлению баклажанной икры по-одесски. Никто не остался в стороне - каждый захотел принять участие и привнес что-то свое в одно общее, неповторимо вкусное блюдо.
Еще одним приятным сюрпризом для всех стало появление на вечере попечителя фонда Ольги Писпанен и нашего доброго друга Саши Даль (группа “Фрукты”).
Мы хотим сказать самые теплые и искренние слова благодарности Наташе Каштановой, Ларе Кацовой и всей команде ресторана “32.05” за радушие, иню атмосферу, которую они создают и дарят своим гостям.
{gallery}/news/2014/140517/{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.