Восемь месяцев прошло с тех пор, как Юле сделали операцию по разделению пальцев. А она уже пишет, рисует и вышивает.
Юле помогает наш специалист по лечебной физкультуре Яна Дубровина. Яна занимается социальной реабилитацией детей-бабочек, чтобы они были максимально самостоятельными. Сами одевались, ходили в школу, в магазин, на прогулки. Индивидуально подбирает каждому ребёнку специальные упражнения, чтобы не срастались пальцы и чтоб правильно двигались ручки и бегали ножки.
И вот после такой операции реабилитация очень важна. Ведь надо восстановить все нейронные связи в пальчиках, чтобы они снова слушались и заработали.
Юля ездит на занятия в питерский центр МЧС. И ездит с огромной радостью. Здесь обследуются и лечатся другие взрослые «бабочки».
Юля мечтает профессионально освоить компьютер, чтобы потом найти работу. И она всё ближе к мечте.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.