«Нашему сыну Саше 10 лет, с 3 лет мы каждый год ездим оздоравливаться на море. Состояние кожи у него улучшилось, а вот в плавании мы из года в год терпели фиаско! Как это ни прискорбно, 7 лет мы учили Сашу правильно входить в море, не бояться воды и плавать. Не буду лукавить и скажу, чем старше становился наш боец, тем сложнее было преодолеть страх и просто войти в воду!» — рассказывает мама нашего подопечного Саши Ерасова.
Недавно Саша начал индивидуальные занятия с тренером в бассейне. У родителей были опасения, что мальчика не возьмут из-за ранимой кожи, что тренер побоится брать ответственность, было много волнений и переживаний.
И что вы думаете?
Спустя 20 минут после первого занятия Саша поплыл! Да еще и «звездой» лицом в воду, задерживая дыхание. Саше купили специальный купальный костюм. После каждого занятия мама обрабатывает кожу мальчика около часа.
«Иногда мы не разматываемся, принимаем душ в перевязках и идём надевать снаряжение. Зато теперь Саша чувствует своё тело! Можно с пониманием лечь на воду и расслабиться. Годы, которые мы потратили на обучение, наш тренер, Яна Викторовна, превратила в секунды. Спасибо и низкий поклон всем, кто причастен к этой маленькой победе. Победе над страхом воды, над собственным телом и немного над буллёзным эпидермолизом. Нет ничего невозможного, надо только верить и очень этого хотеть. Наши дети не инвалиды — они особенные, с нежной душой и ранимой кожей, но если мы рядом, у них нет преград!»
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.