«Нашему сыну Саше 10 лет, с 3 лет мы каждый год ездим оздоравливаться на море. Состояние кожи у него улучшилось, а вот в плавании мы из года в год терпели фиаско! Как это ни прискорбно, 7 лет мы учили Сашу правильно входить в море, не бояться воды и плавать. Не буду лукавить и скажу, чем старше становился наш боец, тем сложнее было преодолеть страх и просто войти в воду!» — рассказывает мама нашего подопечного Саши Ерасова.
Недавно Саша начал индивидуальные занятия с тренером в бассейне. У родителей были опасения, что мальчика не возьмут из-за ранимой кожи, что тренер побоится брать ответственность, было много волнений и переживаний.
И что вы думаете?
Спустя 20 минут после первого занятия Саша поплыл! Да еще и «звездой» лицом в воду, задерживая дыхание. Саше купили специальный купальный костюм. После каждого занятия мама обрабатывает кожу мальчика около часа.
«Иногда мы не разматываемся, принимаем душ в перевязках и идём надевать снаряжение. Зато теперь Саша чувствует своё тело! Можно с пониманием лечь на воду и расслабиться. Годы, которые мы потратили на обучение, наш тренер, Яна Викторовна, превратила в секунды. Спасибо и низкий поклон всем, кто причастен к этой маленькой победе. Победе над страхом воды, над собственным телом и немного над буллёзным эпидермолизом. Нет ничего невозможного, надо только верить и очень этого хотеть. Наши дети не инвалиды — они особенные, с нежной душой и ранимой кожей, но если мы рядом, у них нет преград!»
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.