Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
«Нашему сыну Саше 10 лет, с 3 лет мы каждый год ездим оздоравливаться на море. Состояние кожи у него улучшилось, а вот в плавании мы из года в год терпели фиаско! Как это ни прискорбно, 7 лет мы учили Сашу правильно входить в море, не бояться воды и плавать. Не буду лукавить и скажу, чем старше становился наш боец, тем сложнее было преодолеть страх и просто войти в воду!» — рассказывает мама нашего подопечного Саши Ерасова.
Недавно Саша начал индивидуальные занятия с тренером в бассейне. У родителей были опасения, что мальчика не возьмут из-за ранимой кожи, что тренер побоится брать ответственность, было много волнений и переживаний.
И что вы думаете?
Спустя 20 минут после первого занятия Саша поплыл! Да еще и «звездой» лицом в воду, задерживая дыхание. Саше купили специальный купальный костюм. После каждого занятия мама обрабатывает кожу мальчика около часа.
«Иногда мы не разматываемся, принимаем душ в перевязках и идём надевать снаряжение. Зато теперь Саша чувствует своё тело! Можно с пониманием лечь на воду и расслабиться. Годы, которые мы потратили на обучение, наш тренер, Яна Викторовна, превратила в секунды. Спасибо и низкий поклон всем, кто причастен к этой маленькой победе. Победе над страхом воды, над собственным телом и немного над буллёзным эпидермолизом. Нет ничего невозможного, надо только верить и очень этого хотеть. Наши дети не инвалиды — они особенные, с нежной душой и ранимой кожей, но если мы рядом, у них нет преград!»
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый