19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Нашему сыну Саше 10 лет, с 3 лет мы каждый год ездим оздоравливаться на море. Состояние кожи у него улучшилось, а вот в плавании мы из года в год терпели фиаско! Как это ни прискорбно, 7 лет мы учили Сашу правильно входить в море, не бояться воды и плавать. Не буду лукавить и скажу, чем старше становился наш боец, тем сложнее было преодолеть страх и просто войти в воду!» — рассказывает мама нашего подопечного Саши Ерасова.
Недавно Саша начал индивидуальные занятия с тренером в бассейне. У родителей были опасения, что мальчика не возьмут из-за ранимой кожи, что тренер побоится брать ответственность, было много волнений и переживаний.
И что вы думаете?
Спустя 20 минут после первого занятия Саша поплыл! Да еще и «звездой» лицом в воду, задерживая дыхание. Саше купили специальный купальный костюм. После каждого занятия мама обрабатывает кожу мальчика около часа.
«Иногда мы не разматываемся, принимаем душ в перевязках и идём надевать снаряжение. Зато теперь Саша чувствует своё тело! Можно с пониманием лечь на воду и расслабиться. Годы, которые мы потратили на обучение, наш тренер, Яна Викторовна, превратила в секунды. Спасибо и низкий поклон всем, кто причастен к этой маленькой победе. Победе над страхом воды, над собственным телом и немного над буллёзным эпидермолизом. Нет ничего невозможного, надо только верить и очень этого хотеть. Наши дети не инвалиды — они особенные, с нежной душой и ранимой кожей, но если мы рядом, у них нет преград!»


19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.
А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.