Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
«Нашему сыну Саше 10 лет, с 3 лет мы каждый год ездим оздоравливаться на море. Состояние кожи у него улучшилось, а вот в плавании мы из года в год терпели фиаско! Как это ни прискорбно, 7 лет мы учили Сашу правильно входить в море, не бояться воды и плавать. Не буду лукавить и скажу, чем старше становился наш боец, тем сложнее было преодолеть страх и просто войти в воду!» — рассказывает мама нашего подопечного Саши Ерасова.
Недавно Саша начал индивидуальные занятия с тренером в бассейне. У родителей были опасения, что мальчика не возьмут из-за ранимой кожи, что тренер побоится брать ответственность, было много волнений и переживаний.
И что вы думаете?
Спустя 20 минут после первого занятия Саша поплыл! Да еще и «звездой» лицом в воду, задерживая дыхание. Саше купили специальный купальный костюм. После каждого занятия мама обрабатывает кожу мальчика около часа.
«Иногда мы не разматываемся, принимаем душ в перевязках и идём надевать снаряжение. Зато теперь Саша чувствует своё тело! Можно с пониманием лечь на воду и расслабиться. Годы, которые мы потратили на обучение, наш тренер, Яна Викторовна, превратила в секунды. Спасибо и низкий поклон всем, кто причастен к этой маленькой победе. Победе над страхом воды, над собственным телом и немного над буллёзным эпидермолизом. Нет ничего невозможного, надо только верить и очень этого хотеть. Наши дети не инвалиды — они особенные, с нежной душой и ранимой кожей, но если мы рядом, у них нет преград!»


Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).