«Жить без боли» — «бабочки» и «рыбки» на Урале

«Жить без боли» — «бабочки» и «рыбки» на Урале

Фонд «Дети-бабочки» получил 13 958 500 рублей от Екатерининской Ассамблеи — благотворительного проекта Свердловского областного союза промышленников и предпринимателей. На эти средства в течение 2025 года будет организована комплексная поддержка пациентов с редкими генодерматозами из Свердловской области. Это значит, что еще больше детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом получат жизненно важную помощь.

Теперь мы сможем организовать курс реабилитации для подопечных, помочь детям пройти госпитализацию и получить необходимое лечение, включая стоматологическую помощь. Часть средств пойдет на закупку перевязочных материалов и средств ухода для тех, кто не может рассчитывать на государственную поддержку. 

Екатерининская Ассамблея — ежегодный благотворительный аукцион, организованный Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей, который проводится в столице Урала с 2011 года. За это  время на благотворительные цели было собрано и направлено более полумиллиарда рублей. 

Проект «Жить без боли» — очередной серьезный шаг к улучшению качества жизни пациентов с генными дерматозами. Он дает «бабочкам» и «рыбкам» шанс жить без боли и чувствовать себя увереннее. А их родителям — возможность не оставаться один на один со страхами и сомнениями, и знать, что помощь рядом. Спасибо Свердловскому областному союзу промышленников и предпринимателей за поддержку!

Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже