Фонд «Дети-бабочки» получил 13 958 500 рублей от Екатерининской Ассамблеи — благотворительного проекта Свердловского областного союза промышленников и предпринимателей. На эти средства в течение 2025 года будет организована комплексная поддержка пациентов с редкими генодерматозами из Свердловской области. Это значит, что еще больше детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом получат жизненно важную помощь.
Теперь мы сможем организовать курс реабилитации для подопечных, помочь детям пройти госпитализацию и получить необходимое лечение, включая стоматологическую помощь. Часть средств пойдет на закупку перевязочных материалов и средств ухода для тех, кто не может рассчитывать на государственную поддержку.
Екатерининская Ассамблея — ежегодный благотворительный аукцион, организованный Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей, который проводится в столице Урала с 2011 года. За это время на благотворительные цели было собрано и направлено более полумиллиарда рублей.
Проект «Жить без боли» — очередной серьезный шаг к улучшению качества жизни пациентов с генными дерматозами. Он дает «бабочкам» и «рыбкам» шанс жить без боли и чувствовать себя увереннее. А их родителям — возможность не оставаться один на один со страхами и сомнениями, и знать, что помощь рядом. Спасибо Свердловскому областному союзу промышленников и предпринимателей за поддержку!
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».