Фонд «Дети-бабочки» получил 13 958 500 рублей от Екатерининской Ассамблеи — благотворительного проекта Свердловского областного союза промышленников и предпринимателей. На эти средства в течение 2025 года будет организована комплексная поддержка пациентов с редкими генодерматозами из Свердловской области. Это значит, что еще больше детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом получат жизненно важную помощь.
Теперь мы сможем организовать курс реабилитации для подопечных, помочь детям пройти госпитализацию и получить необходимое лечение, включая стоматологическую помощь. Часть средств пойдет на закупку перевязочных материалов и средств ухода для тех, кто не может рассчитывать на государственную поддержку.
Екатерининская Ассамблея — ежегодный благотворительный аукцион, организованный Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей, который проводится в столице Урала с 2011 года. За это время на благотворительные цели было собрано и направлено более полумиллиарда рублей.
Проект «Жить без боли» — очередной серьезный шаг к улучшению качества жизни пациентов с генными дерматозами. Он дает «бабочкам» и «рыбкам» шанс жить без боли и чувствовать себя увереннее. А их родителям — возможность не оставаться один на один со страхами и сомнениями, и знать, что помощь рядом. Спасибо Свердловскому областному союзу промышленников и предпринимателей за поддержку!
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
