Фонд «Дети-бабочки» получил 13 958 500 рублей от Екатерининской Ассамблеи — благотворительного проекта Свердловского областного союза промышленников и предпринимателей. На эти средства в течение 2025 года будет организована комплексная поддержка пациентов с редкими генодерматозами из Свердловской области. Это значит, что еще больше детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом получат жизненно важную помощь.
Теперь мы сможем организовать курс реабилитации для подопечных, помочь детям пройти госпитализацию и получить необходимое лечение, включая стоматологическую помощь. Часть средств пойдет на закупку перевязочных материалов и средств ухода для тех, кто не может рассчитывать на государственную поддержку.
Екатерининская Ассамблея — ежегодный благотворительный аукцион, организованный Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей, который проводится в столице Урала с 2011 года. За это время на благотворительные цели было собрано и направлено более полумиллиарда рублей.
Проект «Жить без боли» — очередной серьезный шаг к улучшению качества жизни пациентов с генными дерматозами. Он дает «бабочкам» и «рыбкам» шанс жить без боли и чувствовать себя увереннее. А их родителям — возможность не оставаться один на один со страхами и сомнениями, и знать, что помощь рядом. Спасибо Свердловскому областному союзу промышленников и предпринимателей за поддержку!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля во Владимирской области пациенту с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения ран на коже. Такое лечение в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».