Некоммерческая организация «Дети-бабочки» создана для помощи детям с генными дерматозами. Также фонд оказывает поддержку их родителям. Медицинская помощь оказывается по следующим направлениям:
- ДНК-диагностика;
- Патронаж;
- Госпитализация;
- Реабилитация;
- Стоматологическое лечение.
Также организация занимается подготовкой медицинских кадров и информированием медицинских специалистов в регионах.
Для чего это нужно? Ихтиоз и буллезный эпидермолиз – редкие заболевания. Они встречаются всего у одного ребенка из 30000-1000000. Поэтому большинство врачей никогда не сталкивались с ними. Если доктора знают о заболевании, выше вероятность, что диагноз будет поставлен верно и своевременно, и ребенок сможет получить адекватное лечение и уход.
ДНК-диагностика
Заболевания кожи могут быть вызваны мутациями в 18 различных генах. Фонд помощи проводит генетическое тестирование, чтобы установить тип заболевания и подобрать терапию. Также определение точного типа позволяет подопечным фонда участвовать в программах экспериментальной терапии.
Патронаж и медицинское сопровождение
Детям с заболеваниями кожи необходимы уход и медицинские процедуры. При этом на семью ложится серьезная нагрузка. Без специальных знаний и навыков это совсем непросто. Служба медицинского патронажа постоянно навещает детей, нуждающихся в медицинской помощи. Ее сотрудники наблюдают за их здоровьем и психологическим состоянием. Медицинские работники также проводят консультации для родителей: рассказывают об особенностях ухода и гигиенических процедур, выборе обуви и одежды.
Госпитализация
Медицинская помощь больным детям должна быть комплексной, т.к. генетические дерматозы затрагивают не только кожу, но и слизистые и внутренние органы. На базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»при содействии НКО открыто специализированное отделение для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. На его базе проводятся обследования, лечебные мероприятия, малоинвазивные операции в отделении лазерной хирургии.
Реабилитация
Врачи благотворительного фонда разработали комплекс реабилитационных мероприятий. Программа нормализует состояние кожи и предотвращает рецидивы. Медицинская помощь детям с заболеваниями кожи, помощь психологов дает им возможность вести полноценную жизнь. Программа реабилитации проводится на базе санатория «Поляны» под Звенигородом. Там установлено современное оборудование и проводится широкий комплекс оздоровительных процедур: сухие углекислые ванны, ЛФК с инструктором, посещение «соляной пещеры», аэроионотерапия, БОС-терапия, кедровая бочка, занятия в нейросенсорной комнате и т.д.
Стоматологическое лечение
Ребенку с БЭ сложнее поддерживать гигиену полости рта: травмы слизистых вызывают появление незаживающих язв. В рамках программы стоматологическую помощь подопечным фонда оказывают ведущие специалисты московских клиник, прошедшие обучение специальным методикам работы. Также НКО осуществляет финансирование стоматологической помощи, оказываемой в региональных учреждениях.
