В теории маленьким пациентам с неизлечимым диагнозом оформляется инвалидность. Родители же могут получить от государства необходимые медицинские препараты, средства ухода и другие меры поддержки. Однако на практике большинство семей помощи от государства не получают.
Юридическое содействие семьям детей с БЭ и ихтиозом
Семьи не должны оставаться один на один с бюрократической машиной. Вот почему благотворительный фонд «Дети-бабочки» берет на себя решение важных юридических вопросов. В их числе:
- Оформление инвалидности и ее продление;
- Помощь в получении пособий;
- Оформление санаторно-курортного лечения для детей;
- Получение медикаментов и средств ухода;
- Организация домашнего обучения;
Фондом была проделана большая работа. Мы систематизировали имеющиеся данные и инициируем новые меры поддержки. Юридическая помощь детям с заболеваниями кожи направлена на то, чтобы малыши с ихтиозом и БЭ вели полноценную жизнь, а их родители получили возможность проводить время с ребенком, а не тратить его на походы по инстанциям.
Человеку, далекому от юриспруденции, бывает тяжело разобраться в законах. Им помогают сотрудники фонда. Также организация сотрудничает с приглашенными юристами. Родители «бабочек» и «рыбок» могут получить бесплатные консультации по юридическим вопросам.
Работа в этом направлении позволяет родителям сориентироваться, как действовать. Специалисты рассказывают, куда обратиться за помощью и помогают семьям составить заявления или оспорить отказ. Также сотрудники фонда готовят информационные материалы, в которых содержатся ответы на распространенные вопросы. Его можно скачать на нашем сайте.
