1 июня · День защиты детей

Флаувау и фонд «Дети-бабочки» запустили проект «Внутри заботы»

Ко Дню защиты детей Флаувау и фонд «Дети-бабочки» запустили фотопроект «Внутри заботы». Его цель — привлечь внимание к уязвимости детства и рассказать аудитории о жизни детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Сделать пожертвование

Проект напоминает

Защищать детей — значит учитывать их особенности, поддерживать их окружение и бережно относиться к ранимости каждого ребенка.

Детство нуждается в защите каждый день

Детство само по себе уязвимо, но для подопечных фонда с буллезным эпидермолизом и ихтиозом даже легкое прикосновение может причинять боль, а уход может занимать несколько часов ежедневно, поэтому забота требует особой деликатности.

Флаувау и фонд «Дети-бабочки» провели фотосессию для четверых подопечных фонда. Все снимки объединены идеей показать заботу, принятие и безопасную среду, в которой остается место для эмоций, игры и внимания близких.

История 1

Ксюша, 6 лет

Кто сказал, что принцесса на горошине бывает только в сказке? Вот же она — на семи матрасах чувствует каждую складочку и неровность. Такая чувствительность — ее особенность.

Ксюше шесть лет, у нее редкое заболевание кожи — ихтиоз. Ежедневные ванны и пилинг болезненных участков, специальные увлажняющие кремы и переодевания в течение дня — это ее реальность.

Но боль и слезы от ран отступают перед любимым занятием: девочка собирает комнаты в миниатюре. Она сама вырезает для них мебель, украшает интерьер бусинами, блестками и другой фурнитурой. Как знать, возможно, перед нами именитый дизайнер в будущем.

Ксюша очень жизнерадостная, — рассказывает о дочери мама Наталья. — Она находит позитив во всем. Даже если ты не в настроении, она сумеет рассмешить.

Настоящая принцесса, чья горошина пусть остается в сказке.

История 2

Степа, 6 лет

Когда по здоровью запрещены подвижные игры, на помощь приходит Minecraft. В любимой игре большинства школьников Степа строит виртуальные миры из блоков, ставит эксперименты и сражается с монстрами.

В три года Степе диагностировали буллезный эпидермолиз. Перевязки кожи специальными бинтами, увлажнение трещин, обработка ран и бережное отношение к каждому движению — его ежедневная рутина.

Степа хочет заниматься спортом, но из-за болезни это невозможно, — рассказывает мама Полина. — А в Minecraft можно все.

Кроме гигантских пикселей мальчик любит собирать роботов и посещать гончарную мастерскую. Услышав про ребенка с таким же диагнозом, он говорит маме: «Давай поможем!». Таков его характер в реальной жизни.

История 3

Ева, 13 лет

Говорят, что по музыкальному инструменту можно определить характер исполнителя. С чем ассоциируется флейта? Творчество, мечтательность, устойчивая самооценка. Ну, точно про Еву!

Еве 13 лет и у неё редкая форма ихтиоза: кожа покрывается корочками и пузырями, зудит и шелушится. Но заболевание не стало препятствием к творческой реализации. Обучение игре на флейте послужило тонкому ощущению и восприятию чувства прекрасного. Это отдельный мир – её и музыки. Раньше Ева занималась танцами, пробовала себя в рисовании, а сейчас загорелась макияжем.

Мне кажется, она часами готова стоять у зеркала, смывать и снова рисовать на себе, — рассказывает мама Юлия. — В этом находит удовлетворение.

А ещё есть место, где Ева чувствует себя лучше всего, – море. Оно дарит то, что не могут дать лекарства, – умиротворение. Нет, её не смущают вопросы о болезни – родители с детства научили, что все мы разные. У Евы есть внутренний стержень. И это главное.

История 4

Захар, 13 лет

В рыбалке что главное? Запастись терпением, которого у Захара предостаточно: впереди целых три месяца каникул, а значит, удачный клев у Наташинских прудов обеспечен.

Ранние подъёмы, перебирание снастей и заготовка прикорма – хлопоты, которые заряжают на весь год. Вот только комары доставляют особые неприятности: у Захара ихтиоз, кожа покрывается волдырями и травмируется от любой царапины. Спасают ванны с содой и толстый слой крема после водных процедур. Особенно тяжело летом – солнце и жара ухудшают состояние.

Мы объясняли ему, что он особенный и таких мало, — рассказывает мама Елена. — И никогда не запрещали играть с другими ребятами.

Захар обожает футбол. Он создал свою дворовую команду, знает всех прославленных футболистов по именам и карточкам FIFA. А ещё рисует гуашью рассветы и закаты – часто с натуры. Вот такой он: защитник на поле и любитель природы с кистью и удочкой на берегу.

Справка