Меня зовут Светлана, и я - мама прекрасного мальчика Димы. 

Димочка наш первый долгожданный ребенок от второй беременности, родился в срок 38 недель. Беременность протекала хорошо, на УЗИ и скринингах никаких патологий не выявляли. 

Так как я и сама «бабочка», то конечно переживала, что ребенку передастся заболевание. 

Роды были достаточно легкими, но долгими. Из-за моего заболевания в одном роддоме у меня отказались принимать роды и отправили в другой. Дима родился здоровым, я была очень рада. Но я не знала, что болезнь может проявиться и позже. 

В 3 месяца у него появился первый большой пузырь на пальчике ножки, и я сразу поняла, что это оно…Мы обратились в КВД, сразу сказали, что предполагаем, что это БЭ, но все-таки надеялись, что просто натер пальчик или что-то еще.

Позже мы попали к Марычевой Н.М., и она подтвердила диагноз, рассказала что и как обрабатывать, чем мазать. Также от нее мы узнали про фонд, который помогает таким особенным деткам.

Дима любит бегать, прыгать и играть в футбол. Ран и пузырей с возрастом стало больше, но мы надеемся, что когда-нибудь изобретут лекарство, которое вылечит всех бабочек!