Меня зовут Алина. Живу в городе Южно-Сахалинск. В 2019 году в новогоднюю ночь я стала мамой, у меня родилась дочь Софья. Воспитываю еë одна.
Дочь развивалась и росла по возрасту. Но с 7-ми месяцев на еë теле стали появляться волдыри похожие на ожоги. Первым делом я обратилась в КВД, нас поставили на учёт с диагнозом "Буллезный эпидермолиз".
Долгое время мы не получали должного лечения, пока не поменяли врача. И вот спустя 2.6 года у нас появилась надежда, на то что нам могут помочь.
Когда волдыри...
Читать полностью
Меня зовут Алина. Живу в городе Южно-Сахалинск. В 2019 году в новогоднюю ночь я стала мамой, у меня родилась дочь Софья. Воспитываю еë одна.
Дочь развивалась и росла по возрасту. Но с 7-ми месяцев на еë теле стали появляться волдыри похожие на ожоги. Первым делом я обратилась в КВД, нас поставили на учёт с диагнозом "Буллезный эпидермолиз".
Долгое время мы не получали должного лечения, пока не поменяли врача. И вот спустя 2.6 года у нас появилась надежда, на то что нам могут помочь.
Когда волдыри появляются на стопах, тяжело смотреть на ребёнка, которому больно ходить и слышать только одну фразу: "Мамуль, у меня болят ножки" .
Так же они появляются ещё на руках.
Я верю, что в мире много добрых и не равнодушных людей, верю, что мы сможем начать лечение, верю в помощь.
