Наша история началась 14 мая 2022 года, когда Дарья очень торопилась появиться на свет.

Даша - очень тихий и спокойный ребёнок, хорошо спит, ест, тихонько играет в игрушки, почти не плачет.

Беременность протекала хорошо, и единственной помехой было ее положение, она до последнего дня стояла у меня в животе. Я много читала о том, что тазовое и ножное предлежание означает патологию, но думала, что в нашем случае это не так, ведь все анализы прекрасные.

Но тем прекрасным утром, когда Даша родилась, первым, что я услышала, был не ее крик , а вопрос врача: «а что у ребёнка с кожей?».

После операции Дашу показали мне и сказали, что у нее фолликулярный гиперкератоз, что эти чешуйки сойдут, и все будет хорошо.

Эту историю почти все мамы этого фонда начинают со слов «ребёнка забрали в интенсивную терапию…. Страшный диагноз…больница, врачи, обследования..». Так было и у нас, Дарье поставили врожденный ихтиоз.

Даша лежала в больнице одна, из-за пандемии и очередей было тяжело попасть, но я ездила к ней на дневной стационар, там мне показали как за ней ухаживать, обрабатывать кожу.

Мы с мужем сразу настроились, что этот диагноз не помеха ничему, что мы сделаем все, что бы малышка была счастлива.

Она - дорогой и любимый член нашей семьи.

Дарью очень мучает зуд, все участки кожи кроме головы и лица обычно закрыты, но она растет, умеет задирать штаны , кофту и тихонько почесывать свою сухую грубоватую кожу.

Наши девочки для нас самые красивые в мире, но из-за того, что Даша расчесывает себе все лицо и голову - люди сразу обращают на это внимание и начинают ее жалеть, но они же не знают, что она мужественно борется с сухостью своей кожи, терпит все манипуляции, ждёт когда ее намажут кремом, хотя так хочется скорее играть со старшей сестрой.

Помимо ихтиоза Дашу также мучает и атопический дерматит, который не успевает уйти в ремиссию, как снова уходит в обострение, помимо обычных эмолентов мы используем еще и заживляющие средства, так как на участках кожи, где обостряется атопический дерматит - есть риск занести инфекцию и лучше не тянут с заживлением.

Спасибо, что уделили время знакомству с нашей прекрасной Дарьей.