Меня зовут Валерия, у моей дочери эпидермолитический ихтиоз. 

Катя - мой второй ребёнок, очень любимый и долгожданный, я очень долго о ней мечтала и планировала беременность. Беременность протекала легко, все анализы и УЗИ были хорошие, я была самой счастливой. К родам я тоже готовилась, и они были идеальные, роды мечты, как я и хотела. 

Но к сожалению, что-то пошло не так, в 2:35 появилась на свет моя девочка. Когда родилась Катя, акушерка начала говорить: «Зовите педиатра, зовите педиатра…». Я тогда ни о чем не подозревала, думала педиатр стандартная процедура, но ребёнка мне не дали, не приложили к груди, ее положили на холодный стол в нескольких метрах от меня, так я впервые увидела свою долгожданную малышку, и ее израненное тельце, услышала ее пронзающий крик от боли.

Меня охватил шок, я не понимала, что происходит. В голове куча мыслей, что случилось, что с ребёнком, уже тогда в голове прокрутилась мысль, неужели мой ребёнок с кожей бабочки, когда-то я видела сюжет с таким ребёнком, ей собирали на дорогостоящее лечение, я очень впечатлилась, ведь та девочка испытывала ужасные мучения, а тут все происходит со мной, с моей девочкой. Я просто не могла в это поверить, говорила себе: "не может быть, это какая-то ошибка, это не могло произойти со мной". 

Врачи ходили около неё, рассматривали и не понимали что это, тут же мне пришлось встретиться с акушерской агрессией, врачи начали меня обвинять, говорить мне: "Смотри, что ты наделала, ты, наверное, наркоманка, признавайся, смотри, как мучается твой ребёнок, послушай, как она плачет от боли, это ты в этом виновата" и прочие нелестные высказывания.

И я действительно начала себя винить, но только винить себя в том, что я привела ее в этот мир, ведь это я ее так сильно хотела, и она появилась, а теперь страдает.

Ребёнка моего сразу же перевели в реанимацию при роддоме, а я сидела одна в палате и лила слёзы. Утром пришла врач, сказала, что Катю переводят в областную детскую больницу и дала подписать бумаги для перевода, после чего пригласила меня посмотреть на ребенка.

Когда мы зашли в реанимацию, врач сообщила мне, что у нашего ребёнка неизлечимое генетическое заболевание "буллезный эпидермолиз" со словами: «Крепитесь, она наверное вообще не выживет, поражение кожи 52%».

Земля ушла из-под ног, я не понимала за что это ей, за что это мне, почему именно со мной, я ведь так мечтала о ней, а сейчас мне говорят, что она скорее всего умрет. Помню как достала телефон и начала ее фотографировать с мыслью, что если она умрет, у меня хотя бы будет память о ней. После чего я отправилась в свою палату, где я бесконечно рыдала, постоянно думая как же там моя доченька, совсем одна. 

Когда меня выписали, я сразу же поехала в областную больницу, в реанимацию, там мы узнали, что ребёнок в тяжелом состоянии и находится под сильными наркотическими препаратами, никаких прогнозов не говорили, так как сами врачи никогда не сталкивались и не знали что делать с такими детьми.

 В первые же сутки мы нашли фонд «Дети-бабочки» и обратились за помощью, с нами сразу же связались специалисты и дали грамотную консультацию, установили верный диагноз, так мы узнали, что наша дочь не «бабочка», а «рыбка», но при том, что у Катюши очень сохнет кожа, постоянно появляются пузыри и эрозии, такие же как при буллезном эпидермолизе. Врачи Фонда рассказали нам о заболевании и самое главное, объяснили как и чем нужно обрабатывать раны.

Когда Екатерину перевели из реанимации в обычную палату, я сразу же приехала к ней и уход оказывала самостоятельно и вот, наконец-то, мы рядом, но я даже не могу взять ее на руки, все её тело в ранах, я сидела около неё круглыми сутками, смотрела и плакала, и постоянно мазала мазью раны, что бы они скорее прошли. Но проходили одни и появлялись другие, нужно было бинтовать, выбора у меня не оставалось, я начала учиться. Было очень тяжело, ребёнок кричал от боли, и я вместе с ней плакала.

Катюша - очень жизнерадостная девочка, не смотря на всю ее боль, она постоянно улыбается. К счастью у нее есть любящая семья, мы все ее очень любим и каждый день стараемся облегчить ее жизнь и сделать ее счастливой!