Меня зовут Наталья, мы из города Владимир. В декабре 2019 года я родила сына, которому поставили диагноз пластинчатый (ламеллярный) ихтиоз.

Дима - мой третий ребенок, у старших двух девочек ничего подобного нет.

Родился он в очень тяжёлом состоянии, в коллоидной пленке. Думала его сейчас обработают, помоют и приложат к груди, но его сразу срочно перевели в реанимацию, я даже не увидела его лица. А ведь делались УЗИ, ходила к генетикам, сдавала анализы,и родила в срок.

3 дня в ужасе, плакала и думала, что все это не со мной, это всё сон. Глазки вывернуты, ротик не закрывается, ушки скручены, 2 пальчика на ноге срощены, весь в проводках, лежит в кувезе - и я ничем не могу помочь своему дитя.

"В интернете ничего не читайте, не смотрите, чтоб не пугаться" - сказала мне врач, но и сама ничего про болезнь не сказала, лишь, что это генетика. Кто-то был в роду с таким заболеванием, либо с моей стороны, либо со стороны мужа. Таких мы и наши родственники не знаем и не помним! 

Это нужно было просто принять, что я и сделала, и начала с этим жить.

В реанимации мы были неделю, затем нас перевели в патологию новорожденных - там ещё 3, лежал в кувезе, где поддерживали определенную температуру и влажность: улучшения были, глазки стали открываться, сосёт через бутылочку, а не зонд, ушки расправляются + обработка тела, антибиотики, гормоны. 

Только через 3 недели после рождения я взяла сына на руки - слёзы счастья, близость!!! Это было нам просто необходимо!

Он реально очищался изо дня в день. Пленка оставалась теперь только на коленях, локтях и пальчиках. Ну и голова была в корочке. На остальных участках кожа мелко шелушилась и просто была сухой. 

Месяц мы провели в больнице, и наконец-то оказались дома. Первое купание, родные стены дома - вот что нам было нужно! После водных процедур кожа чище, на поверхности воды слой отмершей кожи и это без мочалки и спец средств.

Показались дерматологу, тот сказал, что это не излечить, необходимо подобрать верное увлажнение: болезнь у всех протекает индивидуально.

Ребенку развивается по возрасту, прививки не ставим, мажемся, купаемся - всё идёт своим чередом.

Не устану благодарить Господа за своё сокровище, он самый прекрасный ребёнок, мы его очень любим!!! Если намазать лицо кремом и одеть - скажут: обычный малыш, а он и есть обычный, а со всем остальным мы справимся!!! Я - очень счастливая мама!!!

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже