Начну историю с того, что с рождения у меня БЭ (простая форма).

Когда мы с мужем стали планировать ребенка, я даже подумать не могла, что эта болезнь настигнет и нашу дочь. На самом деле, в моей памяти не отложилось ни единого момента, где я была бы в чем-то ограничена. В целом мое детство было полноценным, а с возрастом я нашла способы избегать каких-либо механических повреждений, по крайней мере, стараться.

Начну со своей беременности, которая протекала без осложнений, чувствовала я себя замечательно, буквально летала от счастья и ждала встречи с нашей малышкой. И вот настал день. 23 августа на свет появилась наша Александра, но не всё, как оказалось, было радужно. Когда я родила, мне показали, что у дочери на ножках и ручках эрозии, что не заставило меня усомниться в том, что это именно БЭ.

Врачам я сразу сказала, что это БЭ. 

Первые сутки мы провели вместе. Ночью я увидела, что пузыри стали появляться на голове, о чем я без промедлений сообщила  медсестре, и она вызвала неонатолога. И тут мне сообщают неприятную новость для любой матери, что с утра ребёнка повезут в патологию новорожденных. Естественно, как любая мать, любящая своего ребенка, я была против, но в глубине души понимала, что здоровье моей малышки - это самое важное, что меня волнует. Шокирующим для меня стал тот факт, что в патологию забирают только малышку, а я остаюсь в послеродовом отделении. Честно сказать, что я была к этому не готова - это ничего не сказать. Я сильно переживала, что моя дочь будет в патологии без меня, боялась, что врачи, по неопытности, могут навредить, ведь БЭ - редкое и до конца неизученное заболевание. Но спустя какое-то время врачам все-таки удалось меня убедить в том, что так будет лучше для меня и для моей дочери. 

С того момента, как мою Александру забрали в патологию, я ежедневно созванивалась с врачом, который вел нашу дочь. Первым, что предположили врачи, была пузырчатка. Они с уверенностью говорили, что всё пройдет, чем очень сильно давали мне надежду. После моей выписки, когда нам наконец-то разрешили приехать в патологию, состоялась беседа с лечащим врачом, где она все-таки разрушила мои надежды и сообщила нам неприятную новость, что худшие опасения подтвердились и это БЭ.

После этого я начала искать информацию об этом заболевании и нашла фонд, где и оставила заявку. Уже на следующий день со мной вышли на связь. Меня проконсультировали,

рассказали о нюансах при уходе за кожей и в целом поддержали в такой нелегкой ситуации.

Через некоторое время нас выписали, и мы наконец-то оказались дома. Первое время было тяжело принять то, что у нашего ребенка БЭ. Но меня радует одно, что я с БЭ выросла, и у меня было полноценное детство, как и у всех детей. Такое же счастливое детство мы обеспечим и нашей малышке, нашей Александре!!!