Даня родился 17 апреля 2012 года. Он был третьим ребёнком в семье, поэтому я сразу заметила, что с ним что-то не так. Его кожа шелушилась, он был весь сморщенный. Кто-то пошутил, что он похож на главного героя в фильме "Загадочная история Бенджамина Баттона".

Мне было страшно. Врачи в роддоме полагали, что его кожа шелушится из-за того, что он переношен, но меня это объяснение смущало, потому что он родился раньше срока. Через три дня нас выписали домой. Педиатр, которая приходила к нам с патронажем, советовала мазать его маслом, надеясь что всё пройдёт. Через три недели, видя, что это не помогает, мы решились отнести малыша в дерматологическую клинику. Оттуда нас направили в краевой центр, и после нескольких недель наблюдения Данилу поставили диагноз "ихтиоз". 

Первый год жизни был самым сложным - обследования, специалисты, подбор лечения.

С возрастом сынок учится самостоятельно ухаживать за собой. И несмотря на болезнь, он очень способный и творческий ребёнок. Играет на фортепиано, занимается акробатикой и танцами. 

Мы узнали о фонде Дети-бабочки. Мы рады, что есть такой Фонд, который помогает детям с генетическими заболеваниями. Это хорошая финансовая и эмоциональная поддержка семьям с такими детьми.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже