Артём - первый и долгожданный ребенок в нашей семье.

Беременность протекала без осложнений, по результатам анализов и плановых УЗИ малыш развивался замечательно, без патологий и отклонений. 

На 40 неделе было принято решение ехать в перинатальный центр на встречу с сыном. После осмотра врач оставила меня в больнице понаблюдать еще сутки.

Роды прошли плавно, под присмотром  профессионалов своего дела.

Но радость от рождения сына омрачило молчание акушерки и переглядывание врачей между собой. 

Неонатолог поднесла мне ребенка с фразой: "У вас в семье есть кто-нибудь с таким заболеванием?"

Ребенок родился в коллоидной пленке.

Тогда я не понимала ничего…

Ответила: "Нет, что с ним?"

"Ихтиоз. Звоните родным, пускай везут средства для обработки ран. Сейчас напишем какие нужны".

Через несколько часов, оказавшись в послеродовом отделении, ввела в поисковый запрос название диагноза.

Первая мысль была - «Он такой маленький и беззащитный. За что?»

Первые несколько суток, в перерывах между плановыми процедурами и осмотрами, я бегала в реанимацию узнать о его состоянии, о помощи, оказываемой врачами.

Гормональная терапия, обработка тела каждые три часа, кровоизлияние в мозг, операция на легкие и пневмония.

Казалось, что это просто страшный сон.

Послеродовая боль была такой ничтожной по сравнению с тем, что происходило на душе.

За две недели нахождения в больнице была проделана колоссальная работа врачей реанимации, получена консультационная помощь столичных врачей, лучших дерматологов нашего города. 

И, конечно, психологическая работа над собой. Малышу нужна сильная мама.

Через три недели нас выписали.

На тот момент мы уже связались с фондом «Дети-бабочки», получали консультационную помощь врача-дерматолога.

Благодаря социальным сетям, я начала общение с семьями, в которых родились малыши с таким же заболеванием.

Их пример очень мотивировал. Вера в то, что малыш при правильном уходе сможет вести активную социальную жизнь усиливалась с каждым днем. 

Изменения по коже отмечают все врачи, с которыми приходится взаимодействовать.

Мы не опускаем руки. Продолжаем придерживаться грамотно подобранного ухода за кожей. 

Впереди еще много реабилитаций, связанных с невралгией, и сдача генетического теста для подтверждения диагноза.