Буллёзный эпидермолиз неизлечим, но благодаря правильному уходу «бабочки» могут жить нормальной жизнью с некоторыми ограничениями. Уход в первую очередь — это защита ранимой кожи специальными перевязочными средствами, которые играют роль «второй кожи».
Почти все перевязочные материалы, которые требуются «бабочкам», импортного производства и очень дорого стоят. Только в некоторых регионах России больные БЭ получают медикаменты от местного правительства. Поэтому финансовые заботы ложатся полностью на родителей, а это от 100 до 350 тысяч рублей в месяц в зависимости от возраста и тяжести заболевания. Не все семьи могут справиться с такой нагрузкой самостоятельно.
Фонд помогает подопечным покупать медикаменты: организовывает сбор средств, ищет спонсорскую поддержку, закупает лекарства и доставляет их домой к больным. Каждому ребенку-бабочке подходят определенные виды перевязочных материалов и кремов, поэтому закупают их только после заключения врача и медсестры фонда.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает системную поддержку детям с тяжелыми заболеваниями кожи, в частности, с буллезным эпидермолизом (БЭ). Одна из составляющих этой поддержки – адресная помощь подопечным фонда.
Буллезный эпидермолиз это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее кожу, а в тяжелых случаях и слизистую человека. Из-за БЭ каждое неловкое движение или прикосновение может привести к образованию обширных, плохо заживающих ран. Единственное, что может существенно повысить качество жизни пациента с БЭ, это грамотный уход за ранимой кожей и ее тщательная защита при помощи перевязок, играющих роль «второй кожи». Такие перевязки необходимо делать каждый день в течение всей жизни.
Обычные бинты прилипают к ранам и еще больше травмируют склонную к расслоению кожу. Приходится использовать специальные медикаменты, бинты и атравматичные повязки, которые стоят очень дорого. В зависимости от формы БЭ поддержание здоровья кожи ребенка может стоить до 350 тысяч рублей в месяц.
А, что, если этого не делать?
Ребенок будет:
Часть адресной помощи детям с орфанными заболеваниями сегодня берет на себя государство в лице внебюджетного фонда «Круг добра». Эта помощь закрывает самые ходовые и дорогие позиции, необходимые нашим подопечным. Но БЭ это, по сути, не одно, а группа заболеваний, поэтому каждому ребенку-бабочке подходят свои виды перевязочных материалов и кремов. Кроме того, гособеспечение пока не работает в равной степени во всех регионах РФ. А значит адресная помощь детям с генетическими заболеваниями кожи по-прежнему остается в фокусе нашего внимания.
Адресная помощь детям благотворительного фонда помогает приобретать необходимые «бабочкам» медикаменты и перевязочные средства. Мы организуем сбор денег, находим спонсорскую поддержку, закупаем лекарства и доставляем непосредственно домой, чтобы адресную помощь получил каждый ребенок с заболеванием.
Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.
Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.
Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.
Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.
Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.
Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.
В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.
Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.
Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.
В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.
В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.
БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.
БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.
Реабилитация и социализация для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом не менее важны, чем медикаменты и визиты врачей. Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя, получить позитивные эмоции и немного отвлечься от ежедневных мыслей о неизлечимой болезни.
Реабилитация и социализация для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом не менее важны, чем медикаменты и визиты врачей. Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя, получить позитивные эмоции и немного отвлечься от ежедневных мыслей о неизлечимой болезни.
«Редкие женщины» - проект для поддержки женщин, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.
«Редкие женщины» - проект для поддержки женщин, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.