Буллёзный эпидермолиз неизлечим, но благодаря правильному уходу «бабочки» могут жить нормальной жизнью с некоторыми ограничениями. Уход в первую очередь — это защита ранимой кожи специальными перевязочными средствами, которые играют роль «второй кожи».
Почти все перевязочные материалы, которые требуются «бабочкам», импортного производства и очень дорого стоят. Только в некоторых регионах России больные БЭ получают медикаменты от местного правительства. Поэтому финансовые заботы ложатся полностью на родителей, а это от 100 до 350 тысяч рублей в месяц в зависимости от возраста и тяжести заболевания. Не все семьи могут справиться с такой нагрузкой самостоятельно.
Фонд помогает подопечным покупать медикаменты: организовывает сбор средств, ищет спонсорскую поддержку, закупает лекарства и доставляет их домой к больным. Каждому ребенку-бабочке подходят определенные виды перевязочных материалов и кремов, поэтому закупают их только после заключения врача и медсестры фонда.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает системную поддержку детям с тяжелыми заболеваниями кожи, в частности, с буллезным эпидермолизом (БЭ). Одна из составляющих этой поддержки – адресная помощь подопечным фонда.
Буллезный эпидермолиз это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее кожу, а в тяжелых случаях и слизистую человека. Из-за БЭ каждое неловкое движение или прикосновение может привести к образованию обширных, плохо заживающих ран. Единственное, что может существенно повысить качество жизни пациента с БЭ, это грамотный уход за ранимой кожей и ее тщательная защита при помощи перевязок, играющих роль «второй кожи». Такие перевязки необходимо делать каждый день в течение всей жизни.
Почему стандартные антисептики и уходовые средства не подходят коже бабочек?
Обычные бинты прилипают к ранам и еще больше травмируют склонную к расслоению кожу. Приходится использовать специальные медикаменты, бинты и атравматичные повязки, которые стоят очень дорого. В зависимости от формы БЭ поддержание здоровья кожи ребенка может стоить до 350 тысяч рублей в месяц.
А, что, если этого не делать?
Ребенок будет:
- постоянно испытывать боль;
- терять с раневой жидкостью необходимые для роста и развития микроэлементы;
- периодически становиться жертвой бактериальной инфекции;
- подвергаться риску развития тяжелых осложнений - грубых рубцов, сращения пальцев, онкологии.
Часть адресной помощи детям с орфанными заболеваниями сегодня берет на себя государство в лице внебюджетного фонда «Круг добра». Эта помощь закрывает самые ходовые и дорогие позиции, необходимые нашим подопечным. Но БЭ это, по сути, не одно, а группа заболеваний, поэтому каждому ребенку-бабочке подходят свои виды перевязочных материалов и кремов. Кроме того, гособеспечение пока не работает в равной степени во всех регионах РФ. А значит адресная помощь детям с генетическими заболеваниями кожи по-прежнему остается в фокусе нашего внимания.
Адресная помощь детям благотворительного фонда помогает приобретать необходимые «бабочкам» медикаменты и перевязочные средства. Мы организуем сбор денег, находим спонсорскую поддержку, закупаем лекарства и доставляем непосредственно домой, чтобы адресную помощь получил каждый ребенок с заболеванием.
