Меня зовут Полина и я хочу поделиться своей историей о моей малышке Евангелине.

Родилась она 02.12.2020г. Родила я её в 26 лет.

Беременность проходила прекрасно, без токсикоза и отклонений, она - долгожданный ребёнок.

К сожалению, у её отца имеется врождённый буллезный эпидермолиз, и мы очень переживали, чтобы девочка родилась здоровой.

В роддоме я была безумно счастлива, что у ребенка ничего не обнаружили. Но… радовалась я рано, через месяц после родов у неё начали появляться пузырики.

Поначалу я сильно расстраивалась с появлением каждого нового пузырика, но, понимая, что малышке гораздо сложнее, я поняла, что у меня нет права на расстройства и растерянность! Ведь моё эмоциональное состоянии передаётся ей. Я взяла себя в руки!

На фоне не подтвержденного диагноза наш педиатр отказывалась нам делать прививки по возрасту, т.к. переживала за возможные негативные последствия. Сейчас у нас индивидуальный график прививок, согласованный с иммунологом.

Я понимала, что заболевание есть, но больше года мы бегали по всем больницам города, платным и бесплатным, получив кучу ошибочных диагнозов. Никто не хотел подтверждать серьёзное и редкое заболевание. Более полугода мы ждали очередь на приём в клинику Педиатрической Академии, где диагноз наконец-то подтвердили. Мы встали на учёт в КВД, где мне предложили оформить инвалидность, я отказалась, потому что неизвестно какие люди, а главное дети, будут окружать мою доченьку.

Наша болезнь - не приговор!

Моя дочка - обычный ребёнок, такой же как и другие! Она гуляет, играет, общается с другими детками. Конечно есть небольшие ограничения, например в жаркую погоду долго не бегаем, но я делаю всё, что в моих силах, чтобы у нее было счастливое детство.

Каждый ребёнок должен наслаждаться своим детством в полном объёме.

И мы идём по жизни вперёд и не собираемся сдаваться и отступать перед препятствиями!