Я мама Никишина Илюши, который родился 21 сентября 2014 года, и у которого на 3 день после рождения обнаружился первый пузырик на мизинчике правой ножки.

Беременность протекала на удивление хорошо, не в пример первой беременности, когда я мучилась жутким токсикозом и в результате похудела на 10 килограмм, зато дочка родилась здоровенькой и крепкой.

А вот с Ильей – всё наоборот. Мы уже собирались домой, когда я обнаружила пузырь, и нас тут же перевели в патологию новорождённых.

Знаете, всё как во сне… Вроде только один пузырик был, а потом пошло-поехало. Плюс ко всему после неаккуратного откручивания пупка медсестрой развился омфалит, и на пупке пузыри в последующем.

Картина была страшная: пузыри на пальчиках рук и ножек, на локтях. Однажды брали кровь с пяточки и, по-видимому, натёрли - появился и там. Врачи, не зная, что это такое, просто держали нас в больнице, к слову, я и сама впервые с этим заболеванием встретилась.

В конце концов нам поставили диагноз: Буллёзный эпидермолиз. Уж не знаю, почему, поставив этот диагноз, нас не отправили к более опытным врачам!

Муж нашел похожие заболевания в интернете, это как раз и были буллезный эпидермолиз и пузырчатка.

Отогнав от себя мысли, что это может быть буллезный эпидермолиз, мы думали на пузырчатку. Лечения нам не оказывали никакого, если не считать замазывания раствором марганцовки мест с пузырями. Я настояла на антибиотиках, так как и выписывать нас не хотели, и в республиканскую больницу не хотели везти – возможно, потому, что боялись (в случае пузырчатки) закрытия роддома из-за наличия инфекции стафилококка…

Мазали мазями, сушили синькой на водной основе, кололи антибиотики, вроде прошло, но в один прекрасный вечер все началось опять. Тогда я не выдержала, пригласила мужа, и мы поговорили с лечащим врачом: либо она нас отправляет в Уфу, либо мы уходим из больницы и едем сами.

Не было и дня, чтобы я не плакала, жить не хотелось.

В итоге, спустя 18 дней после рождения, нас таки соизволили отправить на консультацию в КВД в городе Уфе. Там, на мою радость, нам поставили пузырчатку и положили в республиканскую детскую больницу, в отделение патологии новорождённых.

Лечили антибиотиками, только уже посильнее. Пришла дерматолог, осмотрела нас и поставила таки буллезный эпидермолиз. Назначила гормоны.

В интернете пишут, что это заболевание проходит ближе к подростковому возрасту, я себя этим успокаивала.

Позже пригласили главного дерматолога по нашей республике. Они пришли вечером, посмотрели вместе моего сыночка, диагноз подтвердили, и пригласили поговорить. Сказали мне, чтобы я не плакала, что мне предстоит большой ежедневный труд, и что от моего настроя зависит его здоровье. И, знаете, с этого дня я не уронила ни одной слезы!

Она же рассказала мне о вашем фонде, но в больнице мне трудно было обратиться сразу в фонд, хорошие знакомые в контакте скидывали много разных групп по оказанию помощи таким деткам. В одной из групп я познакомилась с женщиной – спасибо ей огромное! Она сообщила о нас в фонд!

Со мной сразу связались, всё рассказали. Всё так оперативно, ВЫ МОЛОДЦЫ!

Теперь я знаю, что мы не одни, что нас не бросят. Еще я узнала, что нельзя сушить болячки, а нужно их постоянно смазывать кремами.

От фонда мы получили огромную посылку, спасибо Вам большущее! Мир не без добрых людей оказывается!

Уже свыклись с нашим диагнозом, лечимся, и (как и все мамы таких деток, наверное) я мечтаю только об одном – о том, чтобы моему малышу стало легче, чтобы скорее придумали лекарство от этой болезни или, хотя бы, чтобы высыпания и повреждения были бы минимальны, а кожа только крепла.

Хочу сказать спасибо фонду Дети-бабочки, за то, что вы есть и помогаете нам, это так важно!