Здравствуйте! Наша семья из Республики Башкортостан, в октябре 2018 года на свет появилась наша любимая доченька София.

Беременность протекала нормально, за исключением повышенного ХГЧ на первом и втором скрининге, но генетики уверяли, что все хорошо. Где-то в глубине души была тревога…

И вот, ровно в 38 недель, на свет появилась наша малышка. Роды были естественные, при появлении Софии врачи засуетились. В смазке её кожа была как ошпаренная, дочку сразу же забрали в реанимацию. В тот момент я ничего и не понимала. В течении получаса пришел неонатолог и озвучил диагноз: «У вашей девочки генетическое заболевание - ИХТИОЗ, это не лечится!!!» Мир для меня рухнул....

В первые же сутки дочку перевели в РДКБ г. Уфа, а я осталась в роддоме. Три этих дня разлуки показались вечностью. День или ночь?! Звонки с поздравлениями…. Плач детей в палатах за стенкой… На тот момент мне казалось, что медленно умираю, и постоянный вопрос в голове: «Почему именно наша крошка?» В роду ни со стороны мужа, ни с моей стороны ихтиоза нет.

Выписали нас из больницы почти в месяц! Первые полгода был вечный поиск врачей, средств в виде кремов, мазей, бальзамов, для того чтобы облегчить состояние кожи. Началась наша борьба за жизнь и навыки, чтобы жить с болезнью!

Малышка - очень умная и шустрая девочка, общительная, но, увы, у людей на нас реакция бывает разная!

Сдали генетический анализ - врожденная буллезная ихтиозиформная эритродермия, этот диагноз был поставлен при первом же осмотре дерматологов! Основная наша проблема - это краснота, шелушение, зуд, гиперкератоз, пищевая аллергия, проблемы с ЖКТ.

При всех трудностях Благодарим Бога за Софию, и говорим ей Спасибо, что выбрала именно нас.

Огромную Благодарность от всей нашей семьи выражаем Фонду «Дети-Бабочки» за помощь и поддержку, которую оказывают деткам с БЭ и Ихтиозом. Низкий Вам Поклон!!!!!

Помочь позже