Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врожденный буллезный эпидермолиз.

Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью: у моей бабушки, у моей мамы, у меня, а теперь и у моих детей.

Сначала мы жили в деревне, а потом переехали в город жить. Ходили к врачам (педиатру, хирургу, дерматологу), они не знали, что это.

Мучения продолжаются: это постоянные справки для освобождения от физкультуры, прогулы занятий, пока пузыри не подсохнут.

Даша любит кататься на велосипеде, но на ладонях сразу появляются...

Читать полностью

Им тоже нужна помощь

Помочь позже