Здравствуйте, я хочу поделиться историей девочки Аиши, диагноз - врожденный ихтиоз. 

Аиша - мой второй ребенок, она родилась почти в срок, на 38 неделе. Врачи сразу дали понять, что у ребенка врожденный ихтиоз (в принципе, мы были к этому готовы). Неделю провела в реанимации под наблюдением на ИВ, в тоже время капали гормон. 

Последующие три недели мы лежали в детской поликлинике с диагнозом: врожденный ихтиоз, синдром Нетертона, аутосомно-рецессивный тип наследования,  ППЦНС, гипертензионный синдром, гипотрофия 2-ой степени, диффузно-мышечная гипотония. 

Прописали капельницы, тщательный наружный уход за кожей различными увлажняющими кремами, лосьонами и маслами. А также купание два раза в день, воздушные ванны.  И дальнейший подбор мазей и кремов по мере взросления. 

К четырем годам мы решили отдать дочку в садик, но были трудности. Очень сложно было решить вопросы, связанные с уходом и питанием ребенка. Несмотря на то, что дома Аиша была очень активной, общительной, веселой, в садике же дело обстояло иначе: она стала крайне недоверчива, плохо шла на контакт, в различных мероприятиях не участвовала. Друзей среди детей были единицы. Аиша очень часто болела, каждый раз назначали антибиотики. По этой причине кожа была в плохом состоянии. 

Перед школой нам предложили обучение на дому, но посовещавшись, мы решили, что не будем «закрывать» ребенка от общества, подали заявление в школу. 

На данный момент Аиша развивается соответственно возрасту, учится на 4-5. Состояние кожи стабильное, но только благодаря постоянному и ежедневному увлажнению кожи, особенно лица. Стараемся  проходить ежегодное обследование, по возможности лечимся в санаториях.

С рождения и по сей день очень тяжело ухаживать за волосами, болезнь не дает обзавестись пышной шевелюрой, в связи с чем приходиться стричь волосы коротко и ходить в школу в шапочке. 

у нас есть медицинский отвод от прививок, кроме капель от полиомиелита, проблемы со зрением. Зато нет аллергии, так что можно быть спокойными за ее питание. Наблюдаемся у окулиста, дерматолога, генетика. 

Несмотря на свое состояние Аиша очень общительная, сейчас более активная, старается принимать участие во всех мероприятиях школы. Кроме этого, она - творческий ребенок, поэтому мы не задумываясь решили записать ее в художественную школу, где Аиша показывает отличные результаты. Друзей у нее много, она очень общительная, открытая, добрая, всегда веселая. Любит животных. 

Конечно же, есть часть людей которые нас не принимают и не воспринимают. Бывает, что и не хотят вставать и сидеть рядом, давать руку. Аиша спокойно относится к этому, так как в этой ситуации ей помогает психолог.