Я - мама девочки Василисы. Мы родились 1.11.2017 г. в городе Уфа. Родилась наша малышка естественным путем, ровно срок в срок, весом 3090 и 49 см.

Родилась уже с поражениями на ногах, от колен и ниже, ножки были темно-бордового цвета и покрыты прозрачной кожицей.

В роддоме врачи сразу предположили диагноз - врожденный буллезный эпидермолиз. Не описать, что было со мной в тот момент. Шок. Ведь вся беременность проходила легко и без каких-либо осложнений. Все УЗИ, скрининги и тд - все показывало, что все хорошо. Роды тоже прошли быстро, несмотря на то, что это первые роды, без осложнений.

После родов мне сразу показали доченьку, показали поражения на ногах и забрали, сказав, что нужно понаблюдать за ребенком.

На вторые сутки Василису перевели в детскую клиническую больницу нашего города.

Мы всей семьей надеялись, что в больнице нам не подтвердят диагноз. Врачи не давали никаких прогнозов. Каждый день - истерика и страх перед неизвестностью, ведь сказали готовиться и к худшему тоже.

Я много слышала про эту болезнь, видела передачи, но диагноз подтвердили. В роду у нас ни у кого такого не было.

Про фонд я узнала, когда искала подробную информацию про БЭ. Генетик из перинатального центра сообщила о нас фонду и с нами сразу же связались. К нам приехала врач от фонда, осмотрела нашу крошку и показала, как правильно ухаживать за ребенком, ответила на все наши вопросы и дала понять, что мы не одни, что нам могут помочь и эта помощь реальна.

Сейчас у нас сильные поражения на ногах, пальцах ног и рук, немного на спине и животе. Но мы делаем перевязки каждый день, хоть и дается Василисе это дело очень нелегко, а мы верим в лучшее и надеемся на улучшения.

Спасибо Вам большое за помощь и за надежду! Мы будем Вам очень благодарны, если вы поможете нашей бабочке Василисе с перевязочным материалом и медикаментами, консультациями по возникшим вопросам и поддержкой. Мы и все семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, верим и надеемся на прорыв в медицине и что когда-нибудь найдут способ излечить эту болезнь!