Меня зовут Анастасия. В 1991 году я родилась в республике Казахстан слабеньким и маленьким ребенком, с повреждением кожи на теле. Профессор областной больницы г. Кустаная поставил мне диагноз «врожденный буллезный эпидермолиз». Однако в то время об этом было мало что известно, и врачи только разводили руками, ссылаясь на возможное облучение, прием непонятного препарата во время беременности или резус-конфликт моих родителей. Про генетический сбой или наследственность никто и не предполагал. Хотя в роду ничего подобного не наблюдалось ни с папиной, ни с маминой стороны. Спустя два месяца безуспешного лечения непонятно от чего, маму отправили домой вместе со мной на испытание судьбы «авось выживет» . Со временем, методом проб и ошибок, она научилась с этим жить, делать перевязки и использовать в борьбе с пузырями противоожоговые средства. Я росла, иммунитет крепчал . жизнь текла, не хуже чем у других( вечно перемотанные колени, кисти рук, локти и т.д. были естественной частью ежедневной жизни).
Однако, эта история совсем не обо мне! Пришло время , и детство закончилось. Пришла пора создания собственной семьи. Не знаю почему, но жизнь с БЭ, несмотря на все ее сложности, стала настолько естественной, и не вызывала никаких вопросов, что я никогда не интересовалась что это…и чего вообще от этого ожидать. Выйдя замуж, мы с мужем стали задумываться о рождении ребенка. Родные начали волноваться обо мне и о ребенке, ведь не известно, как поведет себя организм и в каком состоянии родится малыш. С планированием беременности не возникло проблем. Малыш был невероятно желанным. Беременность проходила великолепно, я не знала никаких проблем, которые обычно переживают беременные женщины. Каждый день я просыпалась и засыпала лишь моля Бога о том, чтобы малыш родился здоровым. Попав в роддом (это произошло на сроке 40 недель) и поведав о своем диагнозе, я была приятно удивлена, что роды пройдут естественным путем, без КС. Каждого врача и акушера я заклинала принимать ребенка во время родов «на перинку», т.к. не известно, что с ним. Все были взволнованы не меньше моего.
02.11.2017 года родился наш сынок - Ванечка. Роды прошли без осложнений. Когда ребенок родился, в родильном зале раздался взрыв положительных эмоций с криками «малыш здоров». Я не могла поверить своему счастью и милости Бога. Однако, радость была недолгой. Через три дня после выписки к нам пришла педиатр, и после ее ухода, переодевая Ванечку, на пальчике руки я обнаружила маленький пузырик около 2 мм. Сердце сжалось, но мы не поверили, ведь если бы это был БЭ, он бы себя давно проявил. К вечеру пузырь был почти на весь пальчик. Этот вечер был переломным, все надежды рухнули, невозможно передать ощущения, которые были пережиты тогда. Боль, ужас, страх, паника, истерика …это невозможно описать! Но, плакать нельзя! Ведь ему и так нелегко. С того дня пузыри стали появляться часто, он сам надавливал их себе, сжимая маленькие кулачки.
Страдают ножки, часто появляются пузырики на десенках.
Я знала, что у нас в городе есть еще девочка с БЭ, Лиза. Именно ее мама помогла нам с перевязочным материалом на первое время и рассказала о фонде. Огромное ей спасибо.
Безусловно, зная о данном диагнозе не понаслышке, отчасти мы были подготовлены к этому. Но, узнав о фонде, отношение к ситуации меняется. Становится намного проще, зная, что тебя есть кому поддержать и кому помочь.
Спасибо, что вы о нас знаете, и даете возможность жить легче. Ваша помощь бесценна! Теперь, оглядываясь назад, даже не представляю, как моя мама справлялась со всем «в темноте».
Теперь каждая бабочка знает, что она не одна. Спасибо вам и за то, что даете возможность узнать о других и рассказать о себе. А еще, спасибо неравнодушным людям, благодаря которым реализуется помощь для наших деток. Желаем всем крепкого здоровья!
