Я родила двойню. Девочка совершенно здорова, а у мальчика кожное заболевание - Буллезный эпидермолиз.
Мой сын родился с пузырем на левой ножке. Уже на второй день пузыри были и на новых участках тела. Тело красное и слабое - не дотронуться.
Врачи не знали, как помочь. Он был слаб: всегда высокая температура, гемоглобин низкий. Два месяца лежал в патологии, потом в реанимации три раза, каждые три месяца лежал в больнице. Ему когда было четыре года все еще пил из бутылки и не мог есть густую пищу....
Читать полностью
Я родила двойню. Девочка совершенно здорова, а у мальчика кожное заболевание - Буллезный эпидермолиз.
Мой сын родился с пузырем на левой ножке. Уже на второй день пузыри были и на новых участках тела. Тело красное и слабое - не дотронуться.
Врачи не знали, как помочь. Он был слаб: всегда высокая температура, гемоглобин низкий. Два месяца лежал в патологии, потом в реанимации три раза, каждые три месяца лежал в больнице. Ему когда было четыре года все еще пил из бутылки и не мог есть густую пищу. Нам тогда врачи помочь не смогли, отправили домой, сказали, что ему нужен только уход. Когда после лечения он лежал в реанимации в городе Волгодонск, мы обращались за помощью в Ростов и в Москву. Везде отказали.
После этого мы собрали много информации о том как лечить ранки, нашли фонды, которые помогают детям-бабочкам. Мы проходили лечение в Германии и Санкт-Петербурге, в Москве.
После лечения состояние сына улучшалось, но потом Мухаммаду снова становилось хуже: все тело в открытых ранках, слабость, сильный зуд, глаза болят, два зуба болят, во время еды поперхивается.
Благодаря фонду "Дети-бабочки" мы прошли лечение, но чтобы дальше жить без боли нам нужны специальные перевязочные материалы, мази, которые очень дорого стоят.
Помогите нам пожалуйста приобрести их. Без перевязки он не может жить, все прилипает, одежда прилипает к телу, он плачет, ему больно.
Благодаря фонду "Дети Бабочки" ему прооперировали пальчики правой руки, все прошло удачно, он может пользоваться пальцами.
Спасибо фонду "Дети Бабочки" и за праздники, которые устраивают для детей-бабочек.
