Беременность протекала нормально, без осложнений, анализы были в норме.

Первые признаки у ребёнка появились сразу после рождения – на голени был пузырь, а на ладошках и подошвах ног – мацерация, кожа слезала. В семье никого с таким диагнозом нет, но у мужа – отца ребёнка – атопический дерматит, расположен в коленных и локтевых сгибах, а также на пальцах рук. Второй ребёнок родился в 2015г., здоров.

Врачи в роддоме сначала предположили, что это меняется кожа, и что это нормально. Ребёнка положили под кислородную маску, хотя гипоксии не было, потом увезли и сказали, что у ребёнка какая-то инфекция.

От государства получаем пенсию по инвалидности, льготы. Близкие помогали по мере возможности, но сидели с ребёнком всегда только мы с мужем, в фонды мы раньше не обращались.

Дочка любознательна, игрива, любит праздничные мероприятия. Однако немного зажата и комплексует из-за болезни. Посторонние обращают внимание на ее излишнюю худощавость, на то, что не разгибаются пальцы, что ходит на пятках и на коже многочисленные пузыри.

Пытается как все, несмотря на болезнь, показать, что может кататься на качелях и на самокате, хотя у неё не получается.

Ходит в школу с бабушкой, на переменах боится детей, из-за того, что слабо держится на ногах. Умеет писать, хотя даётся с трудом, из-за того, что пальцы не разгибаются, отстает по диктанту.

С возрастом и с появлением второго здорового ребёнка, стала агрессивна, всячески пытается подставить братишку, чтоб его наказали. Стала обманывать и сочинять с отсылкой на свою болезнь, получать удовольствие, когда её защищают и ругают других. Любит когда она в центре внимания. Иногда спрашивает, почему она такой родилась, почему брат здоров, а она нет…

Бывали случаи, когда её посещали мысли о том, что мы бы так не мучились, если б её не было, и как бы мы жили без неё… Ощущает себя одинокой, несмотря на внимание и любовь.