Родилась наша девочка 07.06.2018 года на сроке 39-40 нед. Беременность протекала нормально, роды прошли как по книжке, без разрывов. После родов показали дочку, на ручках и ножках не было кожи.
В роддоме уже предварительно поставили диагноз "буллезный эпидермолиз ".
Врачи объяснили, что диагноз генетический, и что болезнь на сегодняшний день неизлечима.
Я была, как в страшном сне, хотелось проснуться и забыть этот день..!
Верила, что диагноз не подтвердят, ведь в роду у нас людей, болеющих этим заболеванием,...
Читать полностью
Родилась наша девочка 07.06.2018 года на сроке 39-40 нед. Беременность протекала нормально, роды прошли как по книжке, без разрывов. После родов показали дочку, на ручках и ножках не было кожи.
В роддоме уже предварительно поставили диагноз "буллезный эпидермолиз ".
Врачи объяснили, что диагноз генетический, и что болезнь на сегодняшний день неизлечима.
Я была, как в страшном сне, хотелось проснуться и забыть этот день..!
Верила, что диагноз не подтвердят, ведь в роду у нас людей, болеющих этим заболеванием, нет! Но диагноз подтвердили.
Приехала к нам в больницу врач-дерматолог фонда Маргарита Гехт и точно подтвердила, что это буллезный эпидермолиз. Она научила нас делать перевязки и объяснила, как правильно ухаживать за ребёнком.
8 месяцев мы восстанавливали кожу, делали перевязки каждый день. Увидели многое, пережили очень трудные времена!
Дочка у нас большая Молодец! Да, заболевание есть и будет, мы приняли её.. научились жить с этим заболеванием! Но мы всегда надеемся и ждём чудо, что это заболевание когда-нибудь уйдёт! Спасибо большое всем людям, работающим в фонде! Крепкого Здоровья вам и вашим близким!!!
