Меня зовут Надежда. 24 января 2020 в 15:05 я родила второго ребёнка, мальчика Ваню, вес ребёнка при рождении был 3970, рост 54 см, как все говорят - богатырь.

Первый мальчик у меня от другого брака, ему 6 лет и у него нет проблем с кожей.

Сразу после рождения Вани, при взвешивании и осмотре педиатра, мне показалось, что что-то не так. Началась какая-то суета, все забегали, пригласили ещё специалистов и все окружили моего мальчика и бурно что-то обсуждали. Через несколько минут один из врачей поднёс ко мне ребёнка и сказал: "Вот, мамочка, видите у ребёнка повреждена слизистая рта, губ и на лбу след как от лопнувшего мозоля. На язычке два белых пузырика, как гнойничка. Ребёнка мы забираем в реанимацию для выяснения причин и заболевания. Возможно внутриутробная инфекция. А то потом скажете, что у вас здоровый ребёнок родился."

Я испугалась конечно, но на тот момент не думала, что всё на столько серьёзно. Вечером ко мне пришла медсестра и сказала, что завтра с 14:00 до 15:00 я могу сходить в реанимацию увидеть малыша и всё узнать. Когда наконец-то наступила эта долгожданная минута, и я увидела своего ребёнка, это был уже не мой Ваня. Всё личико ребёнка было в ранках как обожженное. Пальчики на руках: некоторые были в ранках, на некоторых были надуты огромные пузыри, пяточки на ногах стерты и кровили, на большом пальчике правой ножки огромный пузырь. Подключено к нему очень много датчиков, вставлено уйма трубок и в пупочке вставлен катетер.Через какое-то время ко мне подошёл врач и начала всё объяснять и рассказывать: "Мы взяли все необходимые анализы, точно пока ничего сказать не можем,ну очень похоже на буллезный эпидермолиз, почитайте в гугле".

С реанимации до своей палаты я шла как в тумане. Ничего не понимала, откуда это, на сколько серьёзно и вообще такое название, что по приходу в палату с трудом вспомнила. Прочитав не одну ссылку, мир рухнул, и земля ушла из-под ног. Не могу передать словами какой шок и ужас я испытала и сразу же напрашивается вопрос - почему я и мой ребёнок, как это могло случиться именно со мной. Больно в тот момент было не за себя. Ребёнок... Ему жить всю жизнь с этим и мучиться. Сразу в голове начали мелькать мысли, а как он будет есть, как он будет ходить, как в конце концов ему жить с этим. Раньше всегда увидишь по телевидению нужна помощь, подари жизнь и т.д., всегда помогала и никогда не могла подумать, что сама с этим столкнусь.

Врач реанимации успокаивала, говорила, что это ваш ребёнок и материнское сердце всегда найдёт способ справиться и позаботиться о своём ребёнке, и кто это может сделать лучше матери.

Через три дня нас перевели в областную больницу.Там первые бинты и повязки нам наложил ожоговый хирург, за что ему огромное спасибо. Через него мы вышли на Ольгу, у неё тоже 7 лет назад родился малыш с таким заболеванием. Ольга передала нам перевязочный материал, крема, мази и рассказала, что и как применять и самое главное оказала неоценимую моральную поддержку, за что её отдельно хочется поблагодарить.

Через заведующую вышли уже на фонд Дети-бабочки, откуда через несколько дней к нам приехала Ольга, врач-дерматолог, которая взяла кровь на генетический анализ, привезла большое количество всевозможных перевязочных средств и медикаментов. Все доходчиво объяснила и показала наглядно, как необходимо ухаживать и перевязывать, обрабатывать и устранять новые образования.

Мы растём и развиваемся как все дети нашего возраста, за исключением некоторых проблем с кожей. Благодаря такой быстрой реакции фонда и их сотрудников, все полученные ранки при рождении и нахождении в реанимации уже зажили, на данный момент поддерживаем тело малыша чистеньким, регулярно делая перевязки.

Огромное вам спасибо!