Здравствуйте, я хочу рассказать вам историю моего сына - Ворончихина Максима.

Беременность проходила обычно, без осложнений. На 36 неделе у меня обострилось хроническое заболевание, и я вынуждена была принимать антибиотики. По УЗИ все было хорошо, несмотря на то, что у меня болел живот. Роды начались немного раньше срока - на 38 неделе. Самое страшное, что при рождении ребенок не кричал и не дышал. Дальше реанимация, 10 суток ИВЛ и месяц в детском отделении. Пневмония, ишемия и много других сопутствующих диагнозов. 

На второй же день мне сказали, что у ребеночка кожа, похоже, как и у меня. После выписки, дома нам стало намного лучше. Поскольку я уже знакома с болезнью, я начала сразу ухаживать за ребенком, чтобы обеспечить ему максимально возможный комфорт и качество жизни. 

Я думала, что сейчас намного больше возможностей для борьбы с этим заболеванием, чем когда я была маленькой, но оказалось, что ихтиоз до сих пор не лечится до конца. Я молила врачей помочь, но увы, везде один ответ, как приговор: “Смирись, лечения нет, ухаживай за кожей, учитесь с этим жить”. Вот так и живем.

Стараюсь  облегчить ему жизнь, но не всегда получается, так как кремы и мази стоят очень дорого, а у нас в семье работает пока только папа. С каждым годом состояние кожи ухудшается. Все больше и больше ихтиоз захватывает здоровые участки кожи.

Максим мечтает, что наступит день, когда его кожа будет гладкой, как у других детей, и ему не нужно будет использовать мази и кремы.