Здравствуйте. Пишет вам мама ребенка-инвалида с редким генетическим неизлечимым заболеванием - ихтиоз. Меня зовут Светлана, ребенка Владик. Мы многодетная семья из Московской области. Диагноз по заключению - пластинчатый ихтиоз.

Ребенку приходится наносить специальный крем по 6-8 раз в сутки (в том числе и ночью). У ребенка поражено 100% кожного покрова. Если вовремя не обработать ребенка этими кремами, то он начинает перегреваться (не работают потовые и сальные железы), кожа ссыхается и начинает трескаться. Все тело болит, чешется. На голове плохо растут волосики. 

На улицу, в больницу, в магазин ходим с тюбиками кремов, с термальной водой (аэрозоль). Везде и всегда надо наносить крем и регулировать температуру тела.

Ребенок на инвалидности, что тоже далось нам с трудом, но по льготному перечню для инвалидов ни один крем не положен нам бесплатно. 

Я много раз обращалась в Минздрав области, на что каждый раз получаю один ответ, что наши кремы - это не лекарственные препараты, а лечебная косметика, поэтому не положено! Но это здоровому человеку косметика, а ребенку без них не жить! Кремы все разные: одни строго после ванны, другие только для зимы, третьи для лета, одни утром, другие вечером, одни для головы, другие строго для лица. Ничего нельзя исключить из этого списка.